«Мама, я справлюсь»
Мальчик, которому Русфонд купил слуховые аппараты, пошел в первый класс
Красная строка
Недавно Эмиль заявил родителям: «Вырасту и стану великим хоккеистом». Такие амбициозные планы у семилетнего мальчишки. Уже несколько лет он уверенно носится на коньках по льду, гоняет шайбу – и не пропустил почти ни одной тренировки. Эмиль и врачом мечтает стать. Только еще не определился, кого хочет лечить – детей или взрослых. Когда пожилая бабушка мальчика начала плохо слышать, ей рекомендовали слуховые аппараты. Внук, можно сказать, ее консультировал: «Баба, вот так его надевай. И не забывай менять батарейки». Эмиль разбирается в слуховых аппаратах. Сам их носит пять лет.Он второй ребенок в семье. Мама знала, что после рождения малышам в роддоме проводят несколько важных исследований, в том числе аудиологический скрининг. Вот его-то Эмиль и не прошел. В медкарте сделали об этом пометку. Врачи сказали маме: «Может, он не слышит из-за отека или не до конца ушли околоплодные воды. Не переживайте, наблюдайте за сыном».
И все же строка в детской карте, написанная красными чернилами, не давала Алисе покоя. В мае 2018 года Эмилю проверили слух методом КСВП (коротколатентные слуховые вызванные потенциалы, это объективный метод измерения биоэлектрической активности, возникающей в ответ на звуковые стимулы. – Русфонд). Этот способ дает полную информацию о работе волосковых клеток, улитки, слухового нерва и ствола мозга. Выяснилось, что у Эмиля тугоухость 3-й степени. Следующая стадия – глухота. Родителям рекомендовали оформить сыну инвалидность. Они сделали это спустя год.
Алиса вспоминает: несмотря на результаты теста и слова врачей, принять реальность было трудно. Эмиль понемногу гулил, иногда протяжно тянул «мам-мам». Но мальчика не беспокоил лай собак на улице, не реагировал он и на звук домофона. Во всем остальном Эмиль развивался хорошо. Тут во многом помог пример брата. Тимур старше Эмиля на год и восемь месяцев. И младший брат повторял за старшим буквально все, поэтому быстро научился сам есть, ходить в туалет, одеваться.
С восьми месяцев Эмиль начал занимать с сурдопедагогом в Службе ранней помощи Петроградского района Санкт-Петербурга. Для Алисы занятия сына стали своего рода психотерапией. Постепенно она привыкла к диагнозу Эмиля, приняла его. После общения с другими мамами слабослышащих детей у Алисы родилась и окрепла надежда на обычную жизнь. Да, с ограничениями. Но незначительными.
В год и десять месяцев Эмиль пошел в садик. Алиса боялась, что сына туда не примут и рекомендуют ему специализированный детский сад. Об особенностях сына родители не предупредили. Мальчик чувствовал и вел себя в саду естественно. Напряжения не было ни у него, ни у воспитателей.
Как шуршат бахилы
В декабре 2018 года мама привела Эмиля на прием к Татьяне Легостаевой, сурдологу центра слуха «Ю-МЕД». «А сейчас, Эмиль, мы тебе наденем слуховые аппараты, и потом ты нам расскажешь, как тебе в них живется. Тебе понравится», – пообещала доктор.
Это были приборы высокого качества – цифровые многоканальные, с мощным расширенным частотным диапазоном и возможностью педиатрической настройки. У санкт-петербургского центра слуха «Ю-МЕД» есть такая опция – бесплатно выдать аппараты на тестирование и понаблюдать, насколько они подходят ребенку, как он в них слышит.
Первое, что услышал тогда Эмиль, было шуршание бахил. Врач и Алиса обратили внимание: мальчик опустил глаза и рассматривал свои ноги. Бахилы шуршали! Эмиль посмотрел на взрослых округлившимися глазами: «Вот это да!»
В детский сад мальчика наутро повел папа. И объяснил воспитателям: «Эмиль у нас теперь носит слуховые аппараты». Алиса не смогла бы спокойно, без слез произнести эти слова. Поэтому ответственную миссию поручили папе.
Врач предупредил: возможно, ребенку будет неудобно и он попытается снять слуховые аппараты. Но Эмиль чувствовал себя прекрасно. Аппараты и настроили хорошо, и физического дискомфорта малыш не ощущал. Даже на сон их не хотел снимать. А после Нового года Эмиль заговорил. Сначала это были простые слова: «гав», «мяу», «тяф», «мам», «папа», «дай». Речь у мальчика начала развиваться стремительно, и к трем годам он не отставал от сверстников.
Стало понятно, что слуховые аппараты Эмилю подошли. Они закрыли его потребности и дали хороший толчок к развитию. Стоимость их в 2019 году составляла почти 329 тыс. руб. Купить аппараты самостоятельно семья не могла, а аренда кончилась. Сурдолог Татьяна Легостаева предложила обратиться в Русфонд.
Супруги Марченко слышали о существовании благотворительных фондов. Иногда отправляли SMS на лечение больных детей. «Но мы не знали, как это работает изнутри. И был психологический барьер: ведь наш сын не находится между жизнью и смертью. Есть ли у нас право просить о помощи? – вспоминает Алиса. – Но так хотелось, чтобы Эмиль мог слышать и дальше. И говорил».
Благодаря воспитанникам Школы смолянок для девочек и Пажеского корпуса для мальчиков в Санкт-Петербурге, читателям MR7.ru, fontanka.ru и сайта Русфонда в мае 2019 года у Эмиля появились свои собственные слуховые аппараты. На очередном приеме в центре «Ю-МЕД» мальчику вручили его аппараты, каждый в отдельной коробочке. Эмиль не выпускал их из рук до самого дома. Мальчик усиленно занимался с логопедом, дефектологом, сурдопедагогом, психологом. Раз в месяц мама возила Эмиля в «Ю-МЕД», где ему тонко и точно настраивали слуховые аппараты. Периодически это нужно делать, потому что неправильная настройка может вызывать и головные боли, и нервное перевозбуждение. Постепенно словарный запас мальчика рос, и Эмиль уже мог сам сказать про свой дискомфорт. Но мальчишке было хорошо, слуховые аппараты стали ему почти «родными» ушами.
Мальчик-лидер
Никаких комплексов по поводу «съемных» ушек Эмиль не испытывает. Ухаживает за ними сам: снимает на ночь, промывает, кладет в ионизатор, меняет батарейки. На любопытные вопросы ребят отвечает спокойно: «Кто-то ходит в очках, а кто-то – в слуховых аппаратах».
Эмиль только сожалеет, что в них нельзя плавать в бассейне. Устойчивую самооценку мальчику помог сформировать психолог. Еще у Эмиля от природы много лидерских качеств. В садике он ходил в группу с детьми старше на год. И воспитатель говорил маме: «Потенциал этого ребенка – быть лидером, успешным и умным». Эмиль участвовал в утренниках, читал стихи, пел песни. И был заводилой в компании сверстников.
Столь активному и энергичному мальчишке был просто необходим спорт. Но тренеры боялись брать в секции ребенка со слуховыми аппаратами. Бокс, волейбол, баскетбол, футбол не подходили, ведь один неосторожный удар мячом или перчаткой мог запросто вывести из строя слуховые аппараты. Случайно родители увидели объявление о наборе в хоккейную секцию. Хоккей – это лед и скорость. Но юные хоккеисты, как и взрослые, играют в шлеме. Именно шлем сыграл решающую роль. Так в четыре года Эмиль стал хоккеистом. Сегодня у него пять-шесть тренировок в неделю, и он входит в пятерку самых успешных игроков команды из 45 ребят. Тренер говорит, что у мальчика потрясающие способности, которые легли на сильное желание заниматься хоккеем. Поэтому Эмиль видит себя в будущем великим хоккеистом. Любит смотреть игры и интервью с Михаилом Сергачевым, Кириллом Капризовым, Артемием Панариным, Александром Овечкиным.
Еще Эмиль учится в первом классе обычной общеобразовательной школы. Только через три учебные недели мама призналась классному руководителю, что Эмиль носит слуховые аппараты. Учительница удивилась: «Если бы вы мне не рассказали, я бы никогда не подумала. По развитию Эмиль никак не отстает от прочих детей».
В школе, как и в саду, мальчик не тушуется и стремится быть заметным. Поднимает руку, выходит к доске, обожает дежурить, читает стихи на праздниках. Когда был праздник осени в школе, мама пыталась отговорить сына от дополнительной нагрузки. А он ответил: «Мама, я справлюсь». Справляться и жить активной полноценной жизнью Эмилю помогают характер, родители и слуховые аппараты, купленные при помощи друзей Русфонда.
Фото из личного архива
