Новости
Все новости
Истории
Истории
Большой хирург для маленьких
Врач Юрий Козлов сделал Иркутск центром щадящей хирургии
На прошлой неделе в Иркутске проходила конференция «Дни медицинской науки на Байкале», и операционные Иркутской государственной областной детской клинической больницы (Иркутской ОДКБ) превратились в настоящий мультимедийный центр: оттуда транслировались онлайн операции лучших хирургов России с их собственными комментариями. Главврач ОДКБ Юрий Козлов показал то, что больше всего любит, – эндоскопические, самые щадящие операции. Он их делает даже новорожденным детям. За четыре года Козлов развил в ОДКБ это направление, принес новые технологии, перестроил больницу, оснастил передовым оборудованием – при этом постоянно оперировал и обучал врачей по всему миру →
Медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова выступила на конференции по онкогематологии в Узбекистане
О том, как устроен регистр, какие задачи решает и как работает
14–15 февраля в Ташкенте прошла научно-практическая конференция, посвященная диагностике и лечению онкогематологических заболеваний у детей. В Узбекистане ведутся работы по созданию собственного регистра доноров костного мозга, и ранее директор Научно‑практического медицинского центра детской гематологии, онкологии и клинической иммунологии Узбекистана Джамила Полатова пригласила медицинского директора Национального РДКМ Ольгу Герову, чтобы она поделилась опытом создания и эффективной работы регистра →
Всех посчитать
Зачем нужен регистр пациентов с редкими заболеваниями
В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. В России редкими считаются те болезни, которые встречаются не более чем у десяти человек на 100 тыс. В перечне редких заболеваний Минздрава РФ от 13 февраля 2025 года содержится 296 наименований. А вот посчитать точное количество пациентов очень сложно: единой системы государственного учета не существует. По разным данным, пациентов этих от 50 тыс. до 1,5 млн. Чтобы финансировать их лечение, надо как минимум их посчитать →
Тест на хрупкость
Многие люди с редкими заболеваниями не знают, что больны
Сегодня, 28 февраля, в Международный день редких заболеваний, Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди» запустил в Telegram бот «Узнай о хрупкости». Бот содержит короткий тест из шести простых вопросов, ответы на которые помогают определить, находится ли пользователь в группе риска – возможно, он живет с врожденным заболеванием костей, о котором даже не подозревает →
«Развитие регистра – это не только рост числа доноров»
Руководитель отдела привлечения доноров Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) Евгения Лобачева рассказала о том, как устроена работа с добровольцами, как создавалась система взаимодействия с ними, какие приоритеты сейчас в этом направлении и почему популяризация донорства костного мозга невозможна без поддержки единомышленников →
«Мама, я вижу дорогу!»
Девочка со СМА, которой Русфонд оплатил кресло-коляску с электроприводом и операцию на позвоночнике, учится на пятерки
У десятилетней Арины Дудкиной из села Новотроицкого (Татарстан) – спинальная мышечная атрофия (СМА). Пять лет назад Елена Кузнецова, мама Арины, добилась для дочери уколов препарата спинраза. А в январе этого года Елена сотворила еще одно обыкновенное чудо. Благодаря ее активным действиям сумму, которой недоставало, чтобы закрыть сбор Русфонда для операции на позвоночнике Арине, собрали за неделю. Елена рассказала нам о своей борьбе за жизнь дочери →
Почему для донорства костного мозга важен возраст?
Обзор исследований и опыта регистров разных стран
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) с марта этого года меняет верхнюю возрастную границу вступления в регистр – до 35 лет. Это решение обусловлено клинической практикой, научными исследованиями и опытом ведущих регистров мира, согласно которым чем моложе донор, тем лучше для пациента →
Раздвиньте ногу
Как в Самаре научились делать растущие протезы
Самарский государственный медицинский университет (СамГМУ) научился делать детские эндопротезы, которые умеют расти. Каждый протез индивидуален, создан точно по мерке, полученной с помощью МРТ, но изготавливают их практически серийно и потому быстро. Чтобы удлинять такие протезы, не нужна операция. В России их установили уже четырем детям, а одной девочке даже успели удлинить →
Медные люди
Чтобы лечиться, надо стать инвалидом
На проблемы с получением жизненно важных препаратов купренил и триентин все чаще жалуются пациенты с болезнью Вильсона – Коновалова. Это редкое генетическое заболевание связано с нарушением обмена меди в организме. Медь накапливается, из-за этого страдают печень, почки, кроветворная и эндокринная системы. Купренил и триентин помогают выводить излишки меди. Если этого не делать, человеку грозит тяжелая инвалидность и смерть. В России препараты достаются пациентам либо по федеральной, либо по региональной программе. В первом случае проблем не возникает, а вот региональные пациенты бьют тревогу →
Новый наряд Полины
Девочка, которой Русфонд оплатил операцию на позвоночнике, хочет стать врачом
14-летняя Полина Попова из Симферополя сейчас восстанавливается после высокотехнологичной операции. У девочки был сколиоз 4‑й степени, искривление позвоночника достигло 84 градусов и прогрессировало. Благодаря помощи друзей Русфонда Полина будет жить с прямой спиной. И еще болезнь съедала рост девочки – после операции Полина стала выше на 4 см. Мама Полины Анна Переверзева рассказала нам о дочери и борьбе за ее здоровье →
«Главное, чтобы человек выздоровел и жил дальше счастливо»
Инженер Ростовской АЭС Дмитрий Давыденко – о том, как он стал донором костного мозга
Вероятность совпадения потенциального донора костного мозга и пациента очень мала. После вступления в регистр оно может произойти спустя годы. Случай Дмитрия Давыденко в этом плане редкий. В 2022 году он присоединился к Национальному регистру доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальному РДКМ), а уже в следующем, 2023-м стал реальным донором →
«Свои потребности закрываем, ждем детей из других регионов»
Как в Казани за два года научились пересаживать костный мозг
Врачи не любят, когда трансплантацию костного мозга, или гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК), называют операцией. Операция – это если режут и шьют. А ТГСК выглядит как обычное переливание крови. Не операция – вмешательство. Однако настолько сложное и тонкое, что на его освоение уходят годы. В Детской республиканской клинической больнице (ДРКБ) Казани отделение ТГСК открылось ровно два года назад. Завотделением Алина Волкова рассказала, как отделение подбирается к самой ответственной из всех видов пересадки →
Привычка помогать
Благотворительность и сплоченность растут вместе
Центр исследования гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ ВШЭ представил в московском Центре развития благотворительности и социальной активности «Благосфера» важные результаты всероссийских репрезентативных опросов населения за 2024 год. Руководитель центра социолог Ирина Мерсиянова сопоставила данные по доверию населения к НКО и гражданским инициативам, информированности об их работе и участию в ней в последние годы. И рассказала, от чего зависят все три показателя →
Серьезная Варя
Девочку, которой Русфонд купил откашливатель, больше не душит мокрота
У Вари Лыткиной из поселка Красносельский Краснодарского края – целый букет сложных диагнозов. Сейчас Варе два с половиной года, но она не ходит, не говорит, плохо держит голову. Родители девочки не сдаются, а благодаря помощи друзей Русфонда у Вари появились слуховые аппараты и откашливатель. Нина Ершова и Сергей Лыткин рассказали о своей дочке, которой недавно присвоили статус паллиативного ребенка →
Мальчика – в армию, девочку – в подвал
Как власти Татарстана отказывают сиротам в праве на жилье
В январе Русфонд подписал очередной договор о совместной деятельности с благотворительным центром помощи сиротам «Соучастие в судьбе». Сотрудничество длится уже 15 лет. Юристы центра бесплатно помогают защищать законные права сирот, приемных родителей и опекунов. Русфонд вместе с юристами обращается к властям и предает огласке факты нарушений. Некоторые разбирательства длятся годами, а сотрудники центра доходят до самых высоких судебных инстанций. Например, весь прошлый год юристы помогали двум сиротам из Татарстана встать в очередь на получение социального жилья →
Лечить травлю
Под страхом наказания буллинг в школе не исчезнет
Травля в школе – насущная социальная проблема. Русфонд часто получает жалобы от своих подопечных и их родителей, что дети с особенностями подвергаются буллингу. 23 января в Общественной палате (ОП) РФ прошли нулевые чтения законопроекта, который разработан комитетом Государственной думы по молодежной политике и предполагает противодействие травле в школах →
«Хочу помогать людям»
Девочка с ДЦП, которой Русфонд оплатил лечение, окончила вуз с красным дипломом и стала журналистом
Восемь лет назад благодаря Русфонду Аня Толмачева из Новосибирской области прошла лечение в Институте медицинских технологий (Москва). Девушка получила образование журналиста, дважды была на практике на радиостанции, работала в социальном медиа. Аня уже привыкла брать интервью, но на этот раз выступила в другой роли – отвечала на вопросы →
Некоммерческий – значит неродственный
Национальный РДКМ по‑прежнему надеется на поддержку Минздрава РФ и ФМБА России
Дорогие друзья-читатели! Мы продолжаем разговор о планах на 2025 год Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) и о проблемах их реализации. Он идет своей дорогой в рамках развивающегося в стране донорства костного мозга и обеспечивает до сорока процентов всех неродственных трансплантаций. В «Ъ» за 17 января в колонке «Что дальше?» мы рассказали о его результатах в прошлом году, о барьерах, которые предстоит преодолеть, о своих надеждах на 2025 год. Кое‑кому из читателей показался легкомысленным наш настрой. Кого-то из вас задело, что Русфонд, рассказывая об источниках финансирования пополнения донорской базы Национального РДКМ и ее эксплуатации в 2025 году, ссылается на «может, повезет» →
Миссия – в служении людям
Главный врач Самарского хосписа Ольга Осетрова 30 лет помогает паллиативным пациентам
Термин «паллиативная помощь» все чаще звучит, когда речь идет о детском здравоохранении. Читатели Русфонда нередко помогают неизлечимым детям с лекарствами, расходниками. Ведь если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь →
Зачем поет мама
Мальчик, которому Русфонд оплатил лечение и лечебное питание, готовится к ЕГЭ и поступлению в университет
Артемию Корзино из Уфы 17 лет. Каждый его день плотно расписан. По пять-шесть часов мальчик занимается физическими упражнениями. Еще на дом к Артемию приходят учителя, с которыми он изучает школьную программу и готовится к ЕГЭ. Несмотря на ДЦП, мальчик строит амбициозные планы на учебу в университете. Мама Елена поддерживает сына во всем. Она рассказала Русфонду о себе и об Артемии →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)