Новости
Все новости
Истории
Истории
«Почему у него странная походка?»
Мама девочки с ДЦП выпустила электронную брошюру о толерантности
У пятилетней Евы Никифоровой из Стерлитамака детский церебральный паралич. В два с половиной года у нее случился откат в речевом развитии. Врачи рекомендовали девочке генетическое обследование, которое осенью прошлого года оплатил Русфонд. Для Евиной мамы Ольги болезнь дочери стала стимулом к созданию брошюры в электронном виде о толерантности как способности принимать детей и взрослых с ограниченными возможностями здоровья →
Горькая победа
Деньги нашлись, осадочек остался
Екатеринбургский благотворительный фонд «Я особенный», оказывающий всестороннюю поддержку детям с расстройствами аутистического спектра (РАС), отсудил у Министерства социальной политики Свердловской области 51 млн руб. Именно такую сумму ведомство задолжало некоммерческой организации, входящей в реестр поставщиков социальных услуг, в качестве компенсации за выполненные работы за пять месяцев 2023 года. Одновременно с фондом «Я особенный» с региональным министерством судились еще три поставщика, которые также помогают детям с РАС и другими ментальными нарушениями. Они отсудили еще 60 млн руб. Все вместе – более 111 млн руб. Однако это победа, которая отдает горечью →
История Олеси Р.: два года спустя
Как сетевая травля и спам-атаки не испугали органы опеки и суд
Летом 2022 года Русфонд рассказал историю Олеси Р. – многодетной матери, чьи родительские права отстаивала группа активистов в интернете, собирая деньги на свои личные карточки. Как часто бывает в рубрике «Мародеры», реальность тогда значительно разошлась с картиной мира, представляемой активистами. Прошло два с половиной года. История имеет продолжение →
Мне ли не понять
Девушка с аутизмом идет работать психиатром
2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. К этому был приурочен целый фестиваль «#ЛюдиКакЛюди»: конференции, дискуссии, лекции на разных площадках. Но во сто раз интереснее и полезнее любой лекции послушать человека с расстройством аутистического спектра (РАС), который решился рассказать о личном опыте. Особенно если он умный, склонен к самоанализу и при этом уже почти психиатр – врач-ординатор в Национальном медицинском исследовательском центре психиатрии и наркологии имени В.П. Сербского →
«Они нас в дверь, а мы – в окно»
Как мама девочки с ДЦП научила чиновников помогать детям
Опыт Татьяны Вильман, председателя Иркутского регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), нужно изучать и тиражировать. За четыре года во главе организации она добилась от властей множества важных вещей, а главное, научила власть вместе с гражданами работать над решением проблем. Чиновники теперь сами с Татьяной советуются. Она устраивает жизнь чужих детей, растит своих, ходит в горы, занимается роуп‑джампингом, организует прогулки по льду Байкала... Жаль, не существует способа тиражировать саму Татьяну Вильман →
Знать, доверять и жертвовать
Больше информации об НКО – больше денежной помощи
19 марта в московском Центре развития благотворительности и социальной активности «Благосфера» специалисты НИУ «Высшая школа экономики» (ВШЭ) представили полученные в 2024 году результаты всероссийского репрезентативного опроса населения о денежных пожертвованиях. Директор Центра исследования гражданского общества и некоммерческого сектора ВШЭ социолог Ирина Мерсиянова рассказала, как на передачу средств незнакомым людям влияют информированность и доверие к НКО →
Выпить кофе на равных
Инклюзивную кофейню открыла жительница Нижнего Новгорода
Кофейня «На равных» в Нижнем Новгороде работает полгода. Этот инклюзивный проект почти на одном энтузиазме создала Христина Богуславская. В 19 лет девушка переболела лейкозом. И после выздоровления стала жить по-новому – создавать безопасное пространство для людей с особенностями. Пять человек, обученных ею, уже трудоустроены в городской общепит. Христина рассказала о борьбе за жизнь, втором рождении и кофейне, которая стала народной →
Почему для донорства костного мозга важна анонимность?
О правилах, которые регулируют отношения донора костного мозга и пациента
Анонимность – один из принципов донорства костного мозга, наравне с добровольностью и безвозмездностью. Ими руководствуются все регистры в мире. Зачем нужна анонимность и до какого момента она действует? При каких условиях донор и пациент могут переписываться, обмениваться подарками и встретиться лично? Рассказывает Инна Чернышева, руководитель отдела по работе с донорами Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова →
Особенный дом
Дети с РАС учатся жить в Татарстане
В начале марта в Казани начала работу тренировочная квартира для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими ментальными нарушениями. Квартира эта единственная в своем роде – здесь воспитанники, осваивая навыки самостоятельности, открывают для себя и татарскую культуру. В этом проекте одну из главных ролей играет руководитель республиканского бюро Русфонда Наталья Сперанская, которая вместе со специалистами центра прикладного анализа поведения (АВА-центра) «Новая планета» и автономная некоммерческая организация (АНО) «Особые дети. Татарстан» придумала, как соединить национальный колорит и абилитацию детей с особенностями →
Врачебные тайны
Борьба медиков за передовую технологию вредит пациентам
Главный онколог Минздрава РФ Андрей Каприн в эфире на сайте Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) радиологии рассказал о новом высокотехнологичном методе спасения пациентов с тяжелыми формами рака – CAR‑T‑терапии. В России только у НМИЦ радиологии есть лицензия на использование этой технологии, сказал Каприн, возглавляющий как раз этот центр. CAR-T увлекла главного онколога и вверенное ему учреждение, и это здорово. Но в результате так вышло, что фактически попало под запрет распространение любой информации об этом методе, который на самом-то деле осваивает не только НМИЦ радиологии →
«Папа, это зеленый джип!»
Мальчик, которому Русфонд оплатил глазную операцию, видит предметы и различает цвета
Восьмилетний Кирилл Дасевич с папой и сестрой-двойняшкой Варей живет в городе Можайске Московской области. Дети родились почти на три месяца раньше срока с тяжелым заболеванием глаз – ретинопатией. Кириллу понадобились сложные операции. Одну из них оплатил Русфонд. А зрение мальчику сохранил офтальмохирург Артур Баранов из Санкт-Петербурга. Дмитрий, папа Кирилла, рассказал, как возил сына, который тогда питался через зонд, на операцию в другой город и как чувствует себя мальчик сейчас →
Такси «Мечта»
Как студентке добраться на практику
За судьбой Вари Иштряковой Русфонд следит уже пять лет. История девочки‑инвалида многих задела за живое: после страшной аварии девятилетняя Варя лишилась семьи и осталась парализованной. Пришлось пересесть в инвалидную коляску. Но сидеть на одном месте Варя не собиралась. Сейчас в ее жизни наметился новый важный этап →
Дороже дома
У самарских детей появились новые возможности для лечения
Бюро Русфонда в Самарской области второй год работает с отделением онкологии, гематологии и химиотерапии Самарской областной детской клинической больницы (СОДКБ) имени Н.Н. Ивановой. За это время помощь получили 13 самарских детей. Русфонд собрал для них средства на дорогие препараты, терапия которыми необходима по жизненным показаниям. Наш корреспондент поговорил с мамами, чьи дети лечились в СОДКБ при содействии Русфонда →
«Пациент, для которого я сдал клетки, – мужчина, мой ровесник»
Врач из Абхазии Юрий Зарандия – о том, как стал донором костного мозга для пациента в России
Юрий Зарандия вступил в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) в 2019 году, когда проходил ординатуру в Санкт-Петербурге. Завершив обучение, он вернулся в родную Абхазию. А пять лет спустя случилось его совпадение с российским пациентом. Выйти на связь с Юрием оказалось непростой задачей, но решаемой. Ведь главное в работе регистра – чтобы донор был доступен и готов к процедуре донации →
Прибыль или милосердие?
Что важнее для корпораций в их благотворительности
Эти вопросы выглядят провокационными. Боюсь ошибиться, но за 28 лет существования Русфонда они в публичной сфере, по-моему, вовсе не возникали. Барыш и милосердие в одном ряду? Прилично ли?.. И тем не менее на Форуме благотворителей и меценатов, который на прошлой неделе состоялся в Москве, на одной из его сессий прошла дискуссия на тему «Следует ли поощрять тенденцию, при которой корпоративные благотворительные проекты должны напрямую или опосредованно приносить прибыль бизнесу?». Организаторы сформировали две группы спикеров, одна утверждала: «ДА, это хорошо», другая – «НЕТ, это плохо», а последнее слово оставили за аудиторией. Получилось на редкость интересно и познавательно →
Поработайте риелторами!
В Кондопоге чиновники нарушают права сирот
Все знают, что сироты – это дети, у которых умерли родители. Но и при живых родителях ребенок может оказаться сиротой. Например, если отца и мать лишили родительских прав. Таких детей называют еще оставшимися без попечения родителей или социальными сиротами. По закону права и первых, и вторых равны. И собственно сироты, и сироты социальные имеют право на получение жилья от государства. Но региональные чиновники подчас не покладая рук ищут лазейки, чтобы сберечь бюджетные средства. Например, отправляют сирот жить с матерью, лишенной родительских прав. Это запрещено законом, но ни чиновников из городской администрации, ни даже судей нисколько не смущает →
Помощь из Антарктиды
Сбор для Саши Сурикова закрыли на благотворительном мероприятии
Благотворительный ужин в пользу Саши Сурикова организовали бюро Русфонда в Новосибирской области и Ротари-клуб «Новосибирск-Центр». Гости мероприятия услышали истории полярных путешественников и сделали доброе дело – закрыли сбор на внутривенное питание и расходные материалы для своего маленького земляка →
Большой хирург для маленьких
Врач Юрий Козлов сделал Иркутск центром щадящей хирургии
На прошлой неделе в Иркутске проходила конференция «Дни медицинской науки на Байкале», и операционные Иркутской государственной областной детской клинической больницы (Иркутской ОДКБ) превратились в настоящий мультимедийный центр: оттуда транслировались онлайн операции лучших хирургов России с их собственными комментариями. Главврач ОДКБ Юрий Козлов показал то, что больше всего любит, – эндоскопические, самые щадящие операции. Он их делает даже новорожденным детям. За четыре года Козлов развил в ОДКБ это направление, принес новые технологии, перестроил больницу, оснастил передовым оборудованием – при этом постоянно оперировал и обучал врачей по всему миру →
Медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова выступила на конференции по онкогематологии в Узбекистане
О том, как устроен регистр, какие задачи решает и как работает
14–15 февраля в Ташкенте прошла научно-практическая конференция, посвященная диагностике и лечению онкогематологических заболеваний у детей. В Узбекистане ведутся работы по созданию собственного регистра доноров костного мозга, и ранее директор Научно‑практического медицинского центра детской гематологии, онкологии и клинической иммунологии Узбекистана Джамила Полатова пригласила медицинского директора Национального РДКМ Ольгу Герову, чтобы она поделилась опытом создания и эффективной работы регистра →
Всех посчитать
Зачем нужен регистр пациентов с редкими заболеваниями
В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. В России редкими считаются те болезни, которые встречаются не более чем у десяти человек на 100 тыс. В перечне редких заболеваний Минздрава РФ от 13 февраля 2025 года содержится 296 наименований. А вот посчитать точное количество пациентов очень сложно: единой системы государственного учета не существует. По разным данным, пациентов этих от 50 тыс. до 1,5 млн. Чтобы финансировать их лечение, надо как минимум их посчитать →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)