«Особенные» дети учат любви

Что может изменить ситуацию с тяжелобольными сиротами

Артем Костюковский,
специальный корреспондент Русфонда

В рубрике «Свои чужие дети» мы рассказываем о проблемах, связанных с усыновлением в России. Дети, о которых идет речь сегодня, крайне редко попадают в приемные семьи, и при этом от них довольно часто отказываются кровные родители. Одна из немногих организаций в нашей стране, помогающих семьям, в которых растут дети с тяжелыми заболеваниями и инвалидностью, – благотворительный фонд «Родительский мост» (Санкт-Петербург). О проблеме таких семей, о том, как им можно помочь, Русфонду рассказывает руководитель «Родительского моста» МАРИНА ЛЕВИНА.

Марина Левина родилась в Ленинграде. Окончила филологический факультет ЛГУ, более тринадцати лет преподавала русский язык и литературу в школе. В 1987 году по ее инициативе появилось неформальное движение родителей, которые стали принимать в свои семьи детей с проблемами развития. В 1991 году возглавила Ассоциацию попечителей и родителей Санкт-Петербурга и Ленинградской области. С 1996 года является президентом фонда «Родительский мост». Ведет тренинги для будущих приемных родителей. Замужем, воспитала одиннадцать детей, среди которых есть как кровные, так и приемные.

– «Закон Димы Яковлева», принятый два с половиной года назад, ударил в первую очередь по тяжелобольным сиротам, которые практически лишились шанса на жизнь в приемной семье.

– Очень многие дети, которых должны были усыновить граждане США, уже усыновлены. В Санкт-Петербурге осталось семь таких детей. И наше городское управление по опеке и попечительству делает все, чтобы найти им приемных родителей. Но это очень сложно. Безусловно, было бы большим благом дать им возможность уехать. Но иностранные граждане далеко не всегда брали детей-инвалидов. Это миф. По статистике, в приемные семьи американцев попадали прежде всего дети первых лет жизни. Процент детей с особенностями развития был небольшой.

– Небольшой, но был. Сейчас же детей с инвалидностью практически не усыновляют?

– Случаи усыновления или оформления опеки над детьми с тяжелыми диагнозами действительно единичные. Но такая ситуация везде. Во всем мире очень мало людей, готовых воспитывать ребенка с серьезной инвалидностью. Во всех без исключения странах огромная проблема найти таким детям семью. И во всех странах есть учреждения, где они вынуждены находиться. Так что дело не в том, что Россия какая-то плохая страна, это не так. Мы чересчур критично к себе относимся.

– От детей с инвалидностью родители обычно отказываются сразу после рождения?

– Первая волна отказов – да, после рождения. Вторая волна отказов или временного размещения – к трем годам, когда надо выходить на работу, когда не на что жить, некуда устроить ребенка. И третья волна – когда ребенку исполняется семь-восемь лет. В этот период приходит осознание того, что какое-либо развитие, образование невозможно. Но когда родители отдают такого ребенка в детский дом, ни мне, ни кому-то из наших сотрудников не придет в голову их осуждать. Мы понимаем, насколько тяжело этим людям, в каком состоянии они находятся.

– Что могло бы изменить ситуацию с отказами?

– Чтобы от тяжелобольных детей не отказывались, чтобы их усыновляли, необходимо организовать инфраструктуру всех возможных услуг. Иначе это безответственная история – призывать, но не создавать никаких условий. Родители больного ребенка – не важно, кровные или приемные – должны четко понимать, в какой детский сад он будет ходить, будет ли дневной центр помощи, в какую школу он пойдет, что будет после школы. Необходимо развивать надомный уход, транспортное обслуживание, предоставлять услуги по реабилитации. Нужна социальная поддержка. Очень часто родителям не хватает средств ни на лекарства, ни на массаж. Я уже не говорю про санатории, специально оборудованные бассейны. И, конечно, крайне важна психологическая поддержка родителей. Если семья с ребенком-инвалидом не окажется обреченной на нищенское существование, если у родителей появится пространство для собственной жизни и работы, если они обретут уверенность в будущем ребенка, то будет значительно меньше и отказов, и проблем с поисками приемных родителей. Но когда это случится, неизвестно. Сейчас кризис, государство секвестирует расходы на социальную сферу, а бизнес неохотно помогает благотворительным организациям.

– Может ли как-нибудь общество помочь таким семьям?

– Общество может поддерживать организации, которые оказывают услуги таким детям. Поддерживать фонды, собирающие средства на прямую помощь. Кроме того, у всех организаций есть потребность в волонтерах, оказывающих надомный уход: побыть несколько часов с ребенком, чтобы родители смогли сделать какие-то свои дела. Или сходить в театр, например. Но волонтеры, работающие в семьях с «особыми» детьми, должны проходить отбор и подготовку. Нельзя просто так, с улицы, брать человека, какими бы искренними ни были его намерения. Это может сильно навредить и семье, и самому волонтеру. Мы сейчас собираемся создавать обучающие группы для волонтеров, при этом готовить человека нужно в зависимости от того, с какой формой инвалидности у ребенка он столкнется.

– Некоторые известные, медийные люди не делают тайны из того, что их дети с проблемами развития, подробно рассказывают о них в интервью, в своих блогах. Яркие примеры – Эвелина Бледанс (ее сын родился с синдромом Дауна), Сергей Белоголовцев (сын с ДЦП). Такие истории дают положительный эффект?

– Безусловно, тем более что те, кого вы назвали, не просто рассказывают о своих детях, а помогают родителям других детей с такими диагнозам. Но не все могут так рассказать, тут многое зависит от диагноза, от ситуации, от того, не навредит ли это ребенку. Детям ведь взрослеть, учиться, жить, после они могут оказаться недовольными откровенностью родителей.

– Сейчас часто можно услышать о совместном обучении детей с инвалидностью и обычных детей. Как вы относитесь к этому процессу?

– Интеграция детей в общеобразовательный процесс – довольно сложный вопрос. Нас все время шарахает: то всех разделяем, то всех начинаем объединять. Надо подходить индивидуально к каждому ребенку. Для одних эта интеграция станет большим благом, другим же может здорово навредить, ведь далеко не все дети впишутся в общеобразовательную среду, адаптируются к ней.

– «Родительский мост» проводит летние реабилитационные инклюзивные лагеря для принимающих семей – в том числе семей с детьми-инвалидами. Что им дают такие мероприятия, понятно. А какая польза от этого обычным семьям?

– Любой «особенный» ребенок учит любви. Он относится к другим людям без оценок, он их принимает такими, какие они есть. Для семей со здоровыми детьми это возможность так же принять ребенка-инвалида таким, какой он есть. Возможность выразить свою поддержку, проявить милосердие, приобрести иное представление о жизни, о мире, о себе. Понять ценность человеческой жизни. Осознать, что нельзя делить людей на умных и неумных, сильных и немощных, инвалидов и неинвалидов. Кроме того, в таких лагерях создается смешанное родительское сообщество, эти люди продолжают общаться и после, помогают, поддерживают друг друга. Как ни пафосно прозвучит, это изменение мира к лучшему.

Помочь детям

Как помочь