Основной список
Республика Башкортостан
Илья Пономарев
6 лет, с. Кушнаренково, Кушнаренковский район
несовершенный остеогенез, требуется лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
185 244 ₽
Требовалось
171 213 ₽
Собрано 185 244 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию программы Русфонда «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
34 127 руб. собрали телезрители программы «Вести-Башкортостан»
3000 руб. собрали участники Фестиваля красок (г. Нефтекамск)
ИП Борисов Владимир Евгеньевич внес 41 700 руб.
106 417 руб. собрали наши читатели
Сын родился с переломом ключицы. Я сразу поняла, что у Илюши тяжелое заболевание – несовершенный остеогенез (повышенная ломкость костей), поскольку сама страдаю этим недугом. Позднее уфимские врачи-генетики подтвердили диагноз. Первые месяцы у Илюши не было переломов, а потом травмы пошли одна за другой: перелом правого бедра, левого плеча, переломы обеих ног. Всего сыночек перенес пять переломов и две тяжелые операции, кости плохо срастались. В результате травм у сына укорочена правая нога, нарушена походка, развивается сколиоз. Положительные перемены произошли три года назад, после того как сыну назначили лечение препаратом памидронат. Оплатить его тогда помогли читатели Русфонда, огромное всем вам спасибо! С тех пор переломов больше не было. Сейчас Илюша посещает детский сад, общается со сверстниками. Он веселый и любознательный, уже умеет считать до ста, знает алфавит, читает по слогам, любит лепить из пластилина, изучает книги о динозаврах. Терапию препаратом Илье необходимо повторять каждые четыре месяца, перерыв грозит новыми переломами. Это лекарство должно предоставляться за счет бюджета, бесплатно нас обеспечивали в прошлом году и в начале этого. А сейчас в поликлинике ответили: больше средств нет. Сама купить памидронат я не могу, живем с Илюшей вдвоем, денег едва хватает на жизнь. Очень прошу вас о помощи! Елена Пономарева, Кушнаренковский район, Башкортостан.
3000 руб. собрали участники Фестиваля красок (г. Нефтекамск)
ИП Борисов Владимир Евгеньевич внес 41 700 руб.
106 417 руб. собрали наши читатели
Сын родился с переломом ключицы. Я сразу поняла, что у Илюши тяжелое заболевание – несовершенный остеогенез (повышенная ломкость костей), поскольку сама страдаю этим недугом. Позднее уфимские врачи-генетики подтвердили диагноз. Первые месяцы у Илюши не было переломов, а потом травмы пошли одна за другой: перелом правого бедра, левого плеча, переломы обеих ног. Всего сыночек перенес пять переломов и две тяжелые операции, кости плохо срастались. В результате травм у сына укорочена правая нога, нарушена походка, развивается сколиоз. Положительные перемены произошли три года назад, после того как сыну назначили лечение препаратом памидронат. Оплатить его тогда помогли читатели Русфонда, огромное всем вам спасибо! С тех пор переломов больше не было. Сейчас Илюша посещает детский сад, общается со сверстниками. Он веселый и любознательный, уже умеет считать до ста, знает алфавит, читает по слогам, любит лепить из пластилина, изучает книги о динозаврах. Терапию препаратом Илье необходимо повторять каждые четыре месяца, перерыв грозит новыми переломами. Это лекарство должно предоставляться за счет бюджета, бесплатно нас обеспечивали в прошлом году и в начале этого. А сейчас в поликлинике ответили: больше средств нет. Сама купить памидронат я не могу, живем с Илюшей вдвоем, денег едва хватает на жизнь. Очень прошу вас о помощи! Елена Пономарева, Кушнаренковский район, Башкортостан.
Опубликовано 6 июня 2017
Деньги собраны 23 июня 2017
Виктор Малиевский
Главный детский ревматолог Минздрава Башкортостана (Уфа)
«После курсовой терапии препаратом памидронат состояние Ильи улучшилось, костная масса стала плотнее. Необходимо продолжить лечение. Каждый курс снижает риск переломов и ускоряет физическое развитие ребенка».
История болезни
7 декабря 2017
Илья Пономарев получил лекарство.
Мальчик продолжит терапию, которая поможет укрепить кости, снизит риск новых переломов и улучшит его физическое состояние.
Елена, мама Ильи, благодарит телезрителей «Вести-Башкортостан», ИП Борисова Владимира Евгеньевича, участников Фестиваля красок (г. Нефтекамск) и читателей Русфонда за помощь.
Елена, мама Ильи, благодарит телезрителей «Вести-Башкортостан», ИП Борисова Владимира Евгеньевича, участников Фестиваля красок (г. Нефтекамск) и читателей Русфонда за помощь.
