Паша Деньгин< Федя Шиньков >Максим Репишевский

Федя Шиньков

7 месяцев, Уфа

остеопетроз – редкое генетическое заболевание, требуется обследование в медицинском центре «Хадасса Медикал Сколково» (Москва)

Сбор
завершен

Собрано

77 766 ₽

Требовалось

76 384 ₽

Собрано 77 766 руб. Госпитализация в декабре–2018

Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

Федя с первых недель жизни развивался с задержкой – в три месяца еще не держал голову, даже поднять ее не пытался. Мы забеспокоились, пытались найти причину. Анализы крови показали низкий гемоглобин. Сына госпитализировали, сделали пункцию костного мозга и обнаружили у него признаки остеопетроза. Эту болезнь еще называют смертельный мрамор, главным ее признаком является разрастание костной ткани. Она заполняет все костные каналы, и костный мозг не может функционировать нормально. Поэтому начинается анемия, как у Феди. Самое страшное, что могут зарасти отверстия, где проходят зрительные и слуховые нервы. Пока еще Федя видит и слышит, и нужно скорее его лечить. Спасет сына только трансплантация костного мозга. Мы уже хотели ехать в Израиль, но тут узнали, что профессор Полина Степенски – признанный авторитет в лечении наследственных заболеваний – приезжает для консультаций в Москву. В филиале клиники Хадасса, который недавно заработал в «Сколково», можно будет пройти обследование, сдать анализы. Кровь потом отправят в Израиль на специальное генетическое исследование. Пожалуйста, помогите побывать на приеме у доктора Полины!

Ирина Шинькова,
Башкортостан
Фото из архива семьи

Опубликовано 3 декабря 2018

Деньги собраны 6 декабря 2018

Полина Степенски

Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака

Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)

«Мы готовы для уточнения диагноза обследовать Федю с использованием новых специальных технологий, выявляющих редкие генетические заболевания. Это позволит разработать тактику лечения мальчика».

История болезни

18 января 2019