Основной список
Московская область
Сережа Симонян
5 лет, Химки
редкое генетическое заболевание – остеопетроз, состояние после трансплантации костного мозга, требуется обследование в медицинском центре Хадасса Медикал Сколково (Москва)
Сбор
завершен
завершен
Собрано
94 594 ₽
Требовалось
76 384 ₽
Собрано 94 594 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
В три месяца у Сережи обнаружили атрофию зрительных нервов. Мы обошли не одну клинику, но причину врачи установить не могли. Только в два года сыну провели МРТ и выявили грубые изменения в костной ткани. Нас направили к генетику. Она даже по внешнему виду заподозрила у него остеопетроз. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором уплотняются кости, зарастают естественные отверстия в черепе, из-за этого страдают зрение и слух, а костный мозг не вырабатывает клетки крови. В результате сдавливания зрительного нерва Сережа стал терять зрение. Спасти сына могла только пересадка костного мозга. Мы обратились в израильскую клинку Хадасса, диагноз подтвердился, и доктор Полина Степенски в марте 2016 года провела сыну трансплантацию костного мозга. Донорские клетки полностью прижились, и мы через семь месяцев вернулись домой. Но затем раз в год нужно было ездить в Израиль на обследование. Все это нам помогали оплатить благотворители. Мы очень обрадовались, когда узнали, что филиал Хадассы открылся в «Сколково» (Москва). Теперь мы можем пройти обследование здесь! Пожалуйста, помогите собрать деньги на его оплату, у нас такой возможности нет.
Лиана Агабекян,
Московская область
Фото из архива семьи
Лиана Агабекян,
Московская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 7 декабря 2018
Деньги собраны 17 декабря 2018
Полина Степенски
Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)
«Мальчику после трансплантации костного мозга требуется постоянное наблюдение. Сейчас ему необходимо контрольное обследование и анализы».
История болезни
22 марта 2019
Сережа Симонян прошел обследование в медицинском центре «Хадасса Медикал Сколково» (Москва).
Проверка показала, что донорский костный мозг функционирует нормально. Состояние мальчика хорошее, все показатели в норме.
Сережины родители Лиана и Виталий благодарят за помощь читателей Русфонда.
Сережины родители Лиана и Виталий благодарят за помощь читателей Русфонда.