Основной список
Московская область
Илона Валуева
6 лет, Столбовая
остеопетроз – редкое генетическое заболевание, требуется плановое обследование в медицинском центре «Хадасса Медикал Сколково» (Москва)
Сбор
завершен
завершен
Собрано
76 384 ₽
Требовалось
76 384 ₽
Деньги собраны. Госпитализация в декабре–2018
Пять лет назад нашей дочке провели трансплантацию костного мозга (ТКМ) в Израиле. У Илоны остеопетроз – при этой болезни костная ткань разрастается, закрываются все естественные отверстия в костях и черепе, из-за чего ребенок может погибнуть. Спасением была только пересадка костного мозга. Ни одна клиника у нас тогда не бралась за Илону, состояние ее ухудшалось, она потеряла зрение. Мы смогли увезти дочку в Иерусалим, ее госпитализировали в клинику Хадасса. После ТКМ Илона тяжело восстанавливалась, были осложнения. Но все закончилось хорошо, донорский костный мозг прижился. Каждый год мы должны обследовать Илону, нужен постоянный контроль ее состояния. Но из-за нехватки денег в последние два года нам никак не удавалось отвезти дочку за границу. Поэтому для нас стало большой радостью, что теперь мы можем побывать на приеме у нашего доктора в Москве и сдать кровь на анализ, который проведут в Израиле. К сожалению, у нас с женой сейчас очень трудное материальное положение. Пожалуйста, помогите нам оплатить консультацию в «Сколково»! Илона замечательно развивается, она знает много стихов, у нее прекрасная память. И главное – она с нами, она жива!
Дмитрий Валуев,
Московская область
Фото из архива семьи
Дмитрий Валуев,
Московская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 11 декабря 2018
Деньги собраны 20 декабря 2018
Полина Степенски
Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)
«Девочке необходимо пройти плановое обследование, мы проведем все необходимые анализы и проверим, как функционирует донорский трансплантат».
История болезни
22 марта 2019
Илона Валуева прошла обследование в медицинском центре «Хадасса Медикал Сколково» (Москва).
Проверка показала, что трансплантат функционирует нормально. Врачи довольны состоянием девочки, она чувствует себя хорошо.
Дмитрий и Наталья, родители Илоны, благодарят за помощь читателей Русфонда.
Дмитрий и Наталья, родители Илоны, благодарят за помощь читателей Русфонда.