Соня Наумова

Из роддома дочку выписали как здоровую, но уже в месяц начались проблемы. Невролог диагностировал у Сони мышечную дистонию – неконтролируемые сокращения мышц. В пять месяцев дочку госпитализировали с воспалением мочевыводящих путей и бронхитом. После лечения антибиотиками Соня стала очень медленно развиваться, только в одиннадцать месяцев научилась садиться, в год – ползать. Мы выполняли все рекомендации невролога: массаж, лечебная физкультура, лекарства. Соня начала ходить вдоль опоры, играть в игрушки, произносила несколько слов. А в год и два месяца пошел резкий регресс всех навыков. Врачи провели МРТ головы, выявили кисту, также посоветовали сделать расширенный генетический анализ. За это время Соня перестала ходить и держать равновесие, говорить, реагировать на людей и игрушки. Ее правая рука с тех пор неподвижна, жевать дочка разучилась. Наконец пришел результат анализа: синдром Ретта – тяжелое генетическое заболевание. Спасения от этой болезни нет. Сейчас у Сони приступы сильной головной боли, во время которых она не может сидеть, голова запрокидывается назад. Дома дочка почти не спит, только на улице. Врачи рекомендуют приобрести специализированную инвалидную коляску с фиксаторами не только для туловища, но и для ног, шеи. Также такая коляска оснащена поддержкой для головы и абдуктором для удержания тазобедренных суставов в правильном положении. Соне в ней будет удобно и безопасно спать, дочка сможет проводить в ней много времени. Но сами мы такую покупку не осилим. В коляске, выданной Фондом соцстрахования, Соня сидеть не может. Не знаю, что будет дальше, но в душе надежда все равно остается. Я одна воспитываю дочь-инвалида, живем на ее пенсию, бывший муж алиментов не платит. Пожалуйста, помогите приобрести коляску, чтобы как-то улучшить и облегчить жизнь Сони.
 
Ирина Наумова,
Новгородская область
Фото из архива семьи