Основной список
Краснодарский край
Наум Белов
2 года, Краснодар
синдром лиссэнцефалии Миллера – Дикера (порок развития головного мозга), структурная фокальная эпилепсия, требуется лекарство на 15 месяцев
Сбор
завершен
завершен
Собрано
251 663 ₽
Требовалось
241 778 ₽
Собрано 251 663 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
С рождения сын отставал в развитии, вовремя не переворачивался, не держал голову. Врачи сделали УЗИ и заподозрили редкое заболевание – лиссэнцефалию, которое проявляется мышечной слабостью, судорожными припадками, сильным отставанием в физическом и умственном развитии. Потом возникли судороги, они мучили Наума каждый день по многу раз, никакие лекарства не помогали. Тогда мы обратились в московскую клинику. Генетический анализ определил дефект, который и привел к аномалии развития головного мозга. Сначала сыну назначили несколько лекарств, но он на них плохо реагировал, и только препарат сабрил помог свести приступы практически на нет. Они сейчас стали редкими и мягче протекают. Да вот сабрил нужно покупать самим, его не выдают бесплатно. Кроме того, у нас его просто так и не купишь, надо привозить из-за границы. У меня трое детей, воспитываю их одна, сейчас нахожусь в отпуске по уходу за ребенком. Пожалуйста, помогите купить сабрил, без него никак нельзя!
Наталья Михеева,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Наталья Михеева,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 22 октября 2019
Деньги собраны 8 ноября 2019
Игорь Степанищев
Заведующий отделением
Институт детской и взрослой неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки (Москва)
«Науму требуется прием лекарственного препарата сабрил по жизненным показаниям. Лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к применению».
История болезни
3 декабря 2019
Наум Белов получил препарат сабрил, необходимый ему по жизненным показаниям.
Это лекарство эффективно купирует судорожные приступы, помогает улучшить общее состояние и качество жизни мальчика.
Наталья, мама Наума, благодарит за помощь читателей Русфонда.
Наталья, мама Наума, благодарит за помощь читателей Русфонда.