Основной список
Челябинская область
Яна Семенова
2 года, Челябинск
несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение
Сбор
завершен
завершен
Собрано
588 396 ₽
Требовалось
532 656 ₽
Собрано 588 396 руб. Госпитализация в феврале–2020
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Яна родилась крохотной, со множественными переломами ребер, рук и ног. Врачи объяснили, что это генетическая болезнь, она не лечится, единственный способ уберечь малышку от дальнейших переломов – как можно меньше прикасаться к ней. А Яна как будто сама боялась переломов – все время лежала неподвижно. В феврале этого года Яна сломала обе руки, ногу и ребро. Мы познакомились с родителями таких же «хрустальных» детей и узнали, что в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) давно и успешно лечат остеогенез с помощью препарата памидронат и физической реабилитацией. Привезли туда Яну на консультацию, оказалось, что форма болезни у дочки тяжелая, ей требуется вводить лекарство в высокой дозировке, а также нужно делать упражнения для укрепления мышц. Лечение оказалось платным и очень дорогим, оплатить его мы не смогли. Спасибо Русфонду, который помог собрать нужную сумму! Как только начали лечение, переломы прекратились. Лечение надо продолжать, а средств у нас нет. Недавно родилась вторая дочка, работаю только я. Помогите нам!
Иван Семенов,
Челябинская область
Фото из архива семьи
Иван Семенов,
Челябинская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 15 ноября 2019
Деньги собраны 20 ноября 2019
Алена Гаврина
Педиатр Центра врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«На фоне лечения костная ткань окрепла, переломов стало меньше, Яна научилась садиться. Следующая наша цель – поставить девочку на ноги. Для этого нужно продолжать терапию памидронатом и физическую реабилитацию».
История болезни
12 февраля 2020
Яне Семеновой продолжили лечение в Центре врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).
Девочке проводят терапию препаратом памидронат совместно с физической реабилитацией. Врачи надеются, что в результате Яна сможет ходить.
Янин папа Иван благодарит за помощь ООО «РСВ», телезрителей ГТРК «Южный Урал», читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.
Янин папа Иван благодарит за помощь ООО «РСВ», телезрителей ГТРК «Южный Урал», читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.