Основной список
Московская область
Даша Илясова
4 года, Балашиха
генетическое заболевание – атипичный синдром Ретта, эпилептическая энцефалопатия, спасет лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
188 786 ₽
Требовалось
188 786 ₽
Деньги собраны.
Судорожные приступы появились у дочки на второй неделе жизни. Дашу по моему настоянию обследовали в больнице, но эпилепсию тогда не диагностировали. А приступы случались все чаще и сильнее. Лекарства совсем не помогали. Мы возили дочку из одной больницы в другую, врачи отменяли одни лекарства, назначали другие, а приступы следовали один за другим, такие тяжелые, что Даша теряла сознание. Только после генетического исследования стало понятно, почему назначенные лекарства не помогают. У дочки обнаружили синдром Ретта – генетическое заболевание, поражающее нервную систему и вызывающее эпилепсию, которая плохо поддается противосудорожной терапии. Только один препарат в этом случае эффективен – сабрил. Когда Даша начала его принимать, сразу количество приступов резко сократилось. Покупать дорогой препарат и привозить его из-за границы у меня нет возможности, воспитываю дочку одна, живем на ее пенсию, помощи ждать неоткуда. Пожалуйста, помогите избавить дочку от мучительных приступов.
Светлана Илясова,
Московская область
Фото из архива семьи
Светлана Илясова,
Московская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 13 декабря 2019
Деньги собраны 16 декабря 2019
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«У девочки тяжелая форма эпилепсии, по жизненным показаниям ей требуется препарат сабрил для постоянного приема. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к применению».
История болезни
10 февраля 2020
Даше Илясовой доставили лекарство, необходимое ей по жизненным показаниям.
Препарат сабрил помогает улучшить состояние ребенка, купировать судорожные приступы.
Дашина мама Светлана благодарит за помощь читателей Русфонда.
Дашина мама Светлана благодарит за помощь читателей Русфонда.