Основной список
Краснодарский край
Гоша Рожнов
2 года, Сочи
туберозный склероз, симптоматическая фокальная эпилепсия, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
288 080 ₽
Требовалось
280 466 ₽
Собрано 288 080 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
В полгода у сына начались судорожные приступы. После обследования врачи выявили у Гоши доброкачественные опухоли в головном мозге и сердце. Поставили диагноз «туберозный склероз» – это очень тяжелое заболевание, при котором образуются множественные опухоли, нарушающие работу всего организма. Гоше назначили дорогой препарат сабрил, приступы удалось купировать. Но со временем у сына стали появляться новые образования, почки поражены множественными кистами, мы опасаемся за их работу. В связи с ростом опухолей и кист врачи назначили сыну противоопухолевое средство. Также пришлось значительно увеличить дозу сабрила, потому что врачи выявили эпиприступы на ЭЭГ. Сейчас сын хорошо себя чувствует, ходит в детский сад. Чтобы его состояние не ухудшилось, ему надо и дальше принимать сабрил в большой дозировке. Но стоит этот препарат очень дорого. Раньше нам помогал покупать сабрил местный фонд, но больше такой возможности нет. Обращались в региональный минздрав – безрезультатно. Пожалуйста, помогите, не дайте судорогам вернуться!
Ирина Рожнова,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Ирина Рожнова,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 20 декабря 2019
Деньги собраны 24 декабря 2019
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«По жизненным показаниям мальчику необходим препарат сабрил, который эффективно купирует эпилептические приступы, вызванные туберозным склерозом. Это лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению».
История болезни
14 февраля 2020
Гоша Рожнов получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.
Теперь мальчик обеспечен препаратом сабрил на год вперед. Это лекарство помогает купировать тяжелые эпилептические судороги и значительно улучшить качество жизни ребенка.
Гошины родители Ирина и Максим благодарят за помощь Игоря Юрьевича Чайку, телезрителей ГТРК «Сочи», читателей «Коммерсанта» и Русфонда.
Гошины родители Ирина и Максим благодарят за помощь Игоря Юрьевича Чайку, телезрителей ГТРК «Сочи», читателей «Коммерсанта» и Русфонда.