Основной список
Москва
Поля Бахтина
8 месяцев, Москва
туберозный склероз, множественные рабдомиомы (доброкачественные опухоли) сердца, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
142 025 ₽
Требовалось
128 240 ₽
Собрано 142 025 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
У новорожденной дочки обнаружили нарушения работы сердца. Ей сразу провели обследование и выявили в сердце несколько доброкачественных опухолей. Кроме того, опухоли образовались и на сетчатке левого глаза, и в головном мозге. Врачи заподозрили у Поли туберозный склероз – генетическое заболевание, при котором такие опухоли возникают во многих органах, а те, что образуются в мозге, нарушают работу центральной нервной системы, вызывают эпилепсию. Чтобы предотвратить эпилептические приступы, врачи назначили Поле противосудорожный препарат сабрил в микродозе. Но в октябре у дочки все-таки появились судороги. Ее поместили в больницу и увеличили дозу сабрила, кроме того, добавили еще один противосудорожный препарат. Состояние дочки заметно улучшилось, но она немного отстает в физическом развитии из-за слабости мышц, только недавно научилась переворачиваться. Прием сабрила нельзя прерывать, но в льготный список он не включен, нужно самим покупать. Лекарство дорогое, нам пришлось влезть в долги, чтобы обеспечить им дочку. Сейчас уже исчерпаны все наши возможности. В семье двое детей, старший сын Глеб – ему два с половиной года – тоже тяжело болен, а работает только папа. Пожалуйста, помогите!
Валерия Бахтина,
Москва
Фото из архива семьи
Валерия Бахтина,
Москва
Фото из архива семьи
Опубликовано 14 февраля 2020
Деньги собраны 14 февраля 2020
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«У Поли редкое генетическое заболевание – туберозный склероз, которое сопровождается судорожными приступами. Девочка по жизненным показаниям нуждается в терапии препаратом сабрил: лекарство эффективно подавляет эпилептические приступы. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к применению. Аналогов в России нет».
История болезни
5 марта 2020
Поля Бахтина получила препарат сабрил, необходимый ей по жизненным показаниям.
Девочка сможет продолжить прием лекарства, которое эффективно купирует судорожные приступы.
Полины родители Валерия и Александр благодарят за помощь читателей Русфонда.
Полины родители Валерия и Александр благодарят за помощь читателей Русфонда.
Благодарности родителей
13 марта 2020
Валерия, мама Поли Бахтиной:
«Огромная благодарность за оказанную поддержку и помощь нашей семье! Спасибо за то, что не остались в стороне! Наша Полиночка получила необходимое лекарство, которое поможет ей расти и развиваться, радоваться самой и радовать всех своей улыбкой!»