Основной список
Алтайский край
Кирилл Дегтярев
11 лет, Барнаул
первичный иммунодефицит, спасет лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
237 317 ₽
Требовалось
193 536 ₽
Собрано 237 317 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Сыну был год, когда у него начали увеличиваться лимфоузлы – сначала под мышками, затем по всему телу. Кирилла обследовали, но ничего критичного не обнаружили. Мы обрадовались, думали, что все хорошо, но, к сожалению, рано. Примерно в пять лет у сына пожелтела кожа и поднялась температура, стали сильно болеть ноги. Новое обследование выявило, что печень и селезенка сильно увеличены, а гемоглобин катастрофически низкий. Оказалось, у Кирилла преждевременно разрушаются эритроциты, и костный мозг не успевает их производить в достаточном количестве. Лечение особо не помогало. В 2017 году сыну провели генетический анализ и наконец поставили правильный диагноз: первичный иммунодефицит. Из-за сбоя в работе иммунная система атакует собственные органы и ткани. Врачи сказали, что без пересадки костного мозга не обойтись, донором стала я. К сожалению, после трансплантации возникло осложнение, тяжелая реакция «трансплантат против хозяина» с поражением кожи и кишечника. А уровень гемоглобина опять стал падать, он очень низкий. Сейчас Кириллу назначили курс лечения в больнице, для него нужно купить очень дорогой препарат. А у нас нет таких денег. Оба сына на инвалидности, работает только муж. Пожалуйста, помогите!
Елена Дегтярева,
Алтайский край
Фото из архива семьи
Елена Дегтярева,
Алтайский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 28 августа 2020
Деньги собраны 3 сентября 2020
Анна Щербина
Заведующая отделением иммунологии
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)
«У Кирилла редкое врожденное заболевание – первичный иммунодефицит, тяжелое течение болезни. Ребенку необходима иммуносупрессивная терапия препаратом бартизар (бортезомиб). Она поможет нормализовать уровень гемоглобина в крови, улучшить состояние ребенка. К сожалению, этого препарата в отделении нет».
История болезни
15 января 2021
Кирилл Дегтярев получил необходимое лекарство.
Мальчик прошел курс лечения препаратом бартизар (бортезомиб) в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва), перенес его хорошо. Сейчас ребенок вернулся домой, чувствует себя нормально.
Родители Кирилла Елена и Алексей благодарят за помощь участников благотворительной акции «Дети вместо цветов», телезрителей ГТРК «Алтай», читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.
Родители Кирилла Елена и Алексей благодарят за помощь участников благотворительной акции «Дети вместо цветов», телезрителей ГТРК «Алтай», читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.