Основной список
Ярославская область
Егор Лемов
5 лет, Ярославль
недостаточность биотинидазы – тяжелое наследственное заболевание, нарушение белкового обмена, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
334 060 ₽
Требовалось
315 056 ₽
Собрано 334 060 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Сыну было всего три месяца, когда он заболел. Сначала врачи не могли определить, что же с ним происходит. Егор слишком много спал, не мог сконцентрировать взгляд, у него возникали судороги, а температура тела часто опускалась ниже нормы. Поставить диагноз помог генетический анализ. У Егорки оказалась редкая болезнь, которая возникает при недостатке в организме биотина (витамина В7). Это тяжелое заболевание может вызвать самые серьезные последствия, вплоть до комы. Поэтому очень важно постоянно принимать лекарства, которые восполняют дефицит биотина. Болезнь успела уже нанести вред здоровью Егорки, он отстает в развитии. Но мы постоянно занимаемся реабилитацией, и у нас есть успехи. Сын ходит в специальный детский сад, любит гулять, играть с детьми. Егор стал эмоциональнее, с удовольствием слушает музыку, рисует. Сейчас у нас заканчивается запас лекарства, которое вы нам прислали в прошлом году, а делать перерыв в лечении опасно – могут вернуться судороги и возникнуть другие неврологические осложнения. Препарат дорогой, государство его не оплачивает, потому что надо привозить из-за границы, а самим нам покупать его не по силам. Пожалуйста, помогите!
Елена Лемова,
Ярославская область
Фото из архива семьи
Елена Лемова,
Ярославская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 4 сентября 2020
Деньги собраны 10 сентября 2020
Елена Романычева
Заведующая консультативно-диагностическим отделением
Детская поликлиника №3 (Ярославль)
«По жизненным показаниям ребенку необходима постоянная терапия препаратом биотин, который производят в Германии. Лекарство восполняет нехватку этого вещества в организме и позволяет избежать тяжелых осложнений. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к применению».
История болезни
12 октября 2020
Егор Лемов получил лекарство, назначенное ему по жизненным показаниям.
Препарат восполняет дефицит биотинидазы в организме, его регулярный прием помогает предотвращать тяжелые неврологические осложнения.
Елена, мама Егора, благодарит за помощь участников благотворительной акции «Дети вместо цветов», телезрителей ГТРК «Ярославия» и читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.
Елена, мама Егора, благодарит за помощь участников благотворительной акции «Дети вместо цветов», телезрителей ГТРК «Ярославия» и читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.
Благодарности родителей
15 октября 2020
Елена, мама Егора Лемова:
«Огромная благодарность всем неравнодушным волшебникам, которые помогли обеспечить Егорушку лекарством. Спасибо от всей нашей семьи!»