Влад Богданов

Сыну и недели не было, когда у него случился перелом бедра. Из районной больницы нас направили в московскую городскую больницу. Там врач обратила внимание, что у Влада голубые склеры глаз, сказала, это может быть признаком врожденной костной патологии – несовершенного остеогенеза, и направила нас к генетику за консультацией. Но уверенности не было, мы с женой подумали, что перелом случайный, и к генетику тогда не пошли. А в полтора года Влад неудачно упал на колено и снова сломал бедро в том же месте. К тому же мы заметили, что у сына стали разрушаться молочные зубы. Сделали генетический анализ в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте имени М.Ф. Владимирского. Оказалось, что та врач была права и ее диагноз подтвердился. При этой болезни кости остаются пористыми, хрупкими, легко ломаются. Мы начали искать информацию о лечении и узнали, что ребенку с таким диагнозом могут помочь в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). С 2015 года Влад лечится в GMS Clinic: ему вводят курсами памидронат – лекарство для укрепления костей. Лечение платное, его помогает нам оплачивать Русфонд. Спасибо большое! Сын окреп, зубы у него перестали крошиться, и хромота исчезла. Когда плотность костей достигла нормы, лечение прекратили. Но спустя три года исследования показали, что кости опять становятся хрупкими, и без лечения вернутся переломы, кости начнут деформироваться, сын может стать инвалидом. Я не могу такого допустить, но средств на оплату лечения нет. Кормлю семью один, работаю водителем. У нас трое детей. Помогите, пожалуйста!

Александр Богданов,
Московская область
Фото из архива семьи
 

Несломленный

Читать дальше