Основной список
Архангельская область
Илюша Хозяинов
8 лет, Котлас
редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит, требуются лекарства
Сбор
завершен
завершен
Собрано
604 633 ₽
Требовалось
601 609 ₽
Собрано 604 633 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Первые симптомы болезни у Ильи проявились в семь месяцев: на коже возникли синяки и красная сыпь. Анализ показал, что у сына очень низкий уровень тромбоцитов, что и привело к нарушению свертываемости крови. Сначала ему поставили диагноз «тромбоцитопеническая пурпура», но лечение от нее не помогало. Состояние Ильи все ухудшалось и ухудшалось, его постоянно стали мучить синусит, гайморит, стоматит и тяжелый кашель. В мае 2014 года сына обследовали в московской больнице: оказалось, уровень лейкоцитов тоже снижен, печень и селезенка увеличены. В итоге врачи сказали, что Илья родился с опасным нарушением работы иммунной системы – первичным иммунодефицитом, его организм не может бороться с инфекциями, клетки крови в дефиците. Подобранная терапия помогала компенсировать болезнь в течение пяти лет, но потом эффект прошел. Тромбоциты, эритроциты и лейкоциты упали до минимума, у Ильи случился сепсис. Сына спасли, но любая инфекция могла стать летальной. Единственным шансом оставалась пересадка костного мозга. Никто из пятерых братьев и сестер Ильи как донор не подошел, трансплантат взяли у меня. Сейчас сын восстанавливается после пересадки. К сожалению, у него возникла реакция «трансплантат против хозяина» и тяжелое инфекционное осложнение, нарушающее работу почек. Для лечения необходимы очень дорогие лекарства, но государством они не оплачиваются. Я с сыном в больнице, не работаю, жена дома с пятью детьми. Нам такую сумму не осилить. Пожалуйста, помогите нашему Илюше!
Виталий Хозяинов,
Архангельская область
Фото Евгении Жулановой
Читать дальше
Виталий Хозяинов,
Архангельская область
Фото Евгении Жулановой
Плохая реакция
Читать дальше
Опубликовано 19 февраля 2021
Деньги собраны 4 марта 2021
Анна Щербина
Заведующая отделением иммунологии
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)
«После трансплантации костного мозга у Ильи возникла полиомавирусная инфекция, вызывающая тяжелое поражение почек, а также иммунное осложнение – реакция "трансплантат против хозяина". Мальчику требуется противоинфекционная терапия лекарственными препаратами цидофовир и пробенецид. Они не зарегистрированы в России, но разрешены к применению. Также Илье необходим иммуносупрессивный препарат лемтрада. К сожалению, этих лекарств в отделении нет».