Основной список
Москва
Соня Смирнова
2 года, Москва
первичный иммунодефицит, аутоиммунный синдром, требуется консультация в медицинском центре Хадасса Медикал (Москва)
Сбор
завершен
завершен
Собрано
39 681 ₽
Требовалось
28 756 ₽
Собрано 39 681 руб. Госпитализация в апреле–2021
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
С самого рождения Соня постоянно и тяжело болеет. Когда дочке был месяц, у нее случился инсульт, отек мозга, она впала в кому. Месяц дочку выхаживали в реанимации. Только нас выписали из больницы, как у Сони резко повысилась температура, лекарства не помогали ее сбить, по всему телу начались высыпания. Мы обращались в разные клиники, врачи долго и безуспешно пытались найти причину такого тяжелого состояния дочки. В конце концов оказалось, что у Сони врожденный иммунодефицит, осложненный тяжелейшим заболеванием – гистиоцитозом, при котором из-за аномальной активности некоторых клеток (гистиоцитов и лимфоцитов) начинаются тяжелые поражения многих органов, возникает дефицит клеток крови. У Сони пострадали почки, кишечник, кожа, практически весь организм. Лечение не приносило эффекта. Тогда ей назначили трансплантацию костного мозга от папы. К сожалению, первая, а затем и вторая пересадка не помогли, потому что донорские клетки не приживались. Потом начались осложнения и сепсис, потому что организм не мог бороться с инфекциями. Дочка в свои два с небольшим года пережила столько боли, сколько и взрослому не под силу. Мы так хотим, чтобы закончились ее невзгоды! Недавно узнали, что в Москве будет вести прием известный профессор из Израиля, специализирующийся на редких генетических болезнях. Пожалуйста, помогите попасть к ней на консультацию!
Ольга Смирнова,
Москва
Фото из архива семьи
Ольга Смирнова,
Москва
Фото из архива семьи
Опубликовано 16 апреля 2021
Деньги собраны 19 апреля 2021
Полина Степенски
Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)
«У девочки редкое тяжелое генетическое заболевание. После детального ознакомления с медицинскими документами и осмотра мы сможем уточнить диагноз и выработать рекомендации по дальнейшему лечению».
История болезни
21 апреля 2021
Соня Смирнова прошла консультацию у профессора Полины Степенски в медицинском центре Хадасса Медикал (Москва).
Чтобы выявить причину тяжелого течения болезни, было рекомендовано провести секвенирование биоматериала ребенка в израильской лаборатории. Также врач дала рекомендации по дальнейшему лечению.
Сонина мама Ольга благодарит за помощь читателей Русфонда.
Сонина мама Ольга благодарит за помощь читателей Русфонда.