Основной список
Москва
Семен Баранюк
5 лет, Москва
первичный иммунодефицит, требуется консультация в медицинском центре Хадасса Медикал (Москва)
Сбор
завершен
завершен
Собрано
28 756 ₽
Требовалось
28 756 ₽
Деньги собраны
Сын очень часто болел с самого рождения – его мучили постоянные простуды и инфекции. К девяти месяцам участились проблемы с кишечником, началась диарея, у Семена сильно болел живот. Врачи заподозрили болезнь Крона, начали лечение, но оно не помогало. Тогда провели генетическое исследование – оно показало поломку гена, которая вызвала нарушение работы иммунной системы. Диагностировали первичный иммунодефицит. Проблемы с кишечником не удавалось решить, и в 2018 году сыну сделали искусственное отверстие в брюшной полости для выведения кала. Врачи сказали, что вылечить Семена поможет только трансплантация костного мозга. Сначала ему пересадили мои клетки, но они не прижились, и тогда провели повторную пересадку от папы. К сожалению, и после нее в крови сына есть и донорские клетки, и его собственные, то есть полностью иммунную систему заменить не удалось. Сейчас идет речь о третьей трансплантации, но мы пока не можем на нее решиться. Хотим узнать мнение израильского профессора Полины Степенски, которая приедет в Москву на консультации. Пожалуйста, помогите попасть к ней на прием!
Стефания Баранюк,
Москва
Фото из архива семьи
Стефания Баранюк,
Москва
Фото из архива семьи
Опубликовано 27 апреля 2021
Деньги собраны 27 апреля 2021
Полина Степенски
Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)
«У Семена крайне редкое тяжелое наследственное заболевание. После ознакомления с медицинскими документами и осмотра родители получат рекомендации по дальнейшему лечению».
История болезни
28 апреля 2021
Семен Баранюк прошел консультацию в медицинском центре Хадасса Медикал Сколково (Москва).
У мальчика редкое заболевание иммунной системы – первичный иммунодефицит. В ходе консультации его родители получили рекомендации по дальнейшему обследованию и лечению ребенка.
Стефания и Артем, родители Семена, благодарят за помощь читателей Русфонда.
Стефания и Артем, родители Семена, благодарят за помощь читателей Русфонда.