Игорь Мирончиков< Нуруллах Буртиев >Бата Петкеев

Основной список Волгоградская область

Нуруллах Буртиев

14 лет, Волгоград

rsfnd.ru/hONKA

генетическое заболевание – бета-талассемия, требуется лекарство на три месяца

Сбор
завершен

Собрано

997 280 ₽

Требовалось

997 280 ₽

19 517 ₽

собрали телезрители ГТРК «Волгоград-ТРВ»

977 763 ₽

собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru

Деньги собраны

У заболевания Нуруллаха Буртиева из Волгограда диковинное название: талассемия. «Таласса» – по‑гречески «море»: дело в том, что эта болезнь особенно распространена среди тех, кто живет вокруг морей Южной Европы и Азии. Нуруллах как раз оттуда – он аварец. Суть болезни – во второй части слова. «Гема» – точнее, то, что от этого греческого корня здесь осталось, – значит «кровь». Из‑за генетической поломки у Нуруллаха нарушена выработка гемоглобина. Мальчик живет благодаря постоянным переливаниям крови, и его состояние постепенно ухудшается. Радикально решить проблему может пересадка костного мозга, с операцией надо торопиться. Однако перед этим нужно провести курс лечения препаратом джакави, а стоит он очень дорого.

Морская болезнь

Опубликовано 18 марта 2022

Деньги собраны 24 марта 2022

Марина Красильникова

Гематолог

Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)

«У Нуруллаха тяжелое течение бета-талассемии, при которой из-за генетической мутации происходит гемолиз – разрушение эритроцитов. Мальчику нужны регулярные переливания крови, что влечет перегрузку организма железом. Страдают внутренние органы, увеличивается селезенка. Для уменьшения размеров селезенки рекомендована терапия препаратом джакави, после чего станет возможным проведение трансплантации костного мозга. В отделении лекарства нет».

История болезни

14 апреля 2022