Основной список
Ивановская область
Люба Ротарь
14 лет, Кинешма
несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение
Сбор
завершен
завершен
Собрано
547 236 ₽
Требовалось
547 236 ₽
Деньги собраны. Госпитализация в ноябре–2022
Дочка родилась с переломами ног и рук, врачи долго не могли понять, в чем дело. Сказали лишь, что малышка очень хрупкая и лучше к ней меньше прикасаться. Люба отставала в развитии, голову стала держать лишь в четыре месяца. А в полгода без видимой причины сломала левое бедро. Мы долго искали клинику, где могли бы нам помочь. Дочке было уже три года и она перенесла 15 переломов, когда мы узнали о московской клинике GMS. Там поставили диагноз – несовершенный остеогенез – и впервые назначили лечение. Люба окрепла, смогла сидеть, встала и сделала первые шаги. Но как только начала активно двигаться, пошли переломы бедер и голеней, затем – сложный перелом плеча. За все это время Люба перенесла длительное курсовое лечение и множество операций: кости укрепляли штифтами, они смещались, травмировали мышцы и кожу, их заменяли. На июнь запланирована очередная операция на бедре, и сейчас дочке необходимо продолжить лечение для укрепления костей. Мы очень благодарны Русфонду за многократную помощь и опять вынуждены просить о ней. Муж водит погрузчик, зарплата небольшая.
Алла Ротарь,
Ивановская область
Фото из архива семьи
Алла Ротарь,
Ивановская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 29 апреля 2022
Деньги собраны 5 мая 2022
Татьяна Хасянова
Педиатр Центра врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«У Любы тяжелый тип несовершенного остеогенеза – он проявляется множественными переломами, костными деформациями, сколиозом, уменьшением роста, тяжелым остеопорозом. Девочка перенесла несколько десятков переломов, ряд операций, 25 курсов терапии бисфосфонатами. После операции она каждый раз старательно занимается, восстанавливает опору на ноги, навыки ходьбы, продолжает дистанционное обучение в школе. После восстановления у Любы есть все шансы снова посещать школу и вести обычную жизнь с минимальными ограничениями. Для сохранения достигнутых результатов необходимо продолжать медикаментозное лечение и реабилитацию».
История болезни
11 ноября 2022
Любе Ротарь продолжили лечение в Центре врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).
После вынужденного перерыва, связанного с переломами и восстановлением после них, Любе возобновили лечение препаратом памидронат и курсы реабилитации. В результате девочка сможет вернуться к активной жизни с небольшими ограничениями.
Любина мама Алла благодарит за помощь компанию LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia), ГБУ «Мосгоргеотрест», телезрителей ГТРК «Ивтелерадио», читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.
Любина мама Алла благодарит за помощь компанию LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia), ГБУ «Мосгоргеотрест», телезрителей ГТРК «Ивтелерадио», читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.