Основной список
Кемеровская область
Женя Кель
7 лет, Юрга
деформация позвоночника, левосторонний сколиоз 3-й степени, спасет операция
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 169 070 ₽
Требовалось
1 169 070 ₽
Деньги собраны. Госпитализация в августе–2022
Еще до рождения дочки УЗИ показало, что у нее нарушился рост костей. Родилась Женя с укороченными ногами и руками. Генетик диагностировал ахондроплазию (генетическое заболевание – нарушение процесса роста костей скелета, карликовость. – Русфонд). Прогнозы были плохие: Женя не будет развиваться, не сможет ходить. Вопреки предсказаниям, дочка научилась ходить в год три месяца. Еще до года у Жени нашли небольшое искривление позвоночника, но врачей больше беспокоило недоразвитие тазобедренных суставов. Рекомендовали операцию по их наращению, но осложнения были непредсказуемы, и мы так и не решились на это. За последний год сколиоз заметно усилился, и мы обратились за консультацией в Новосибирский научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии к профессору Михайловскому. Он сказал, что позвоночник Жени уже так сильно искривлен в грудном и поясничном отделах, что никакое лечение не поможет, только операция с установкой специальной раздвижной металлоконструкции, которая крепится к ребрам и позвоночнику. В сентябре дочка пойдет в первый класс, а выглядит она как трехлетняя. Даже в одежде видно искривление, одно плечо выше другого, жалуется на боли в спине и ногах. Но операция дорогая, так как конструкция нужной модели госквотой не покрывается, и мне ее не оплатить. В прошлом году умер муж. Мы с Женей живем на ее инвалидную пенсию и пособие. Надеюсь на понимание.
Татьяна Кель,
Кемеровская область
Фото из архива семьи
Татьяна Кель,
Кемеровская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 6 июля 2022
Деньги собраны 6 июля 2022
Михаил Михайловский
Травматолог-ортопед отделения детской ортопедии
Новосибирский научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии имени Я.Л. Цивьяна (Новосибирск)
«У Жени тяжелое генетическое заболевание, основным его проявлением является нарушение роста костей, в частности сколиотическая деформация позвоночника 3-й степени, захватившая грудной и поясничный отделы. Консервативное лечение в данном случае не поможет. Девочке требуется многоэтапное хирургическое лечение с установкой на позвоночник "растущей" металлоконструкции VEPTR».
История болезни
4 августа 2022
Жене Кель провели обследование в Новосибирском научно-исследовательском институте травматологии и ортопедии имени Я.Л. Цивьяна.
Врачи приняли решение отложить операцию по медицинским показаниям. За Женей будет вестись динамическое наблюдение.
Татьяна, мама Жени, благодарит читателей Русфонда за помощь.
Татьяна, мама Жени, благодарит читателей Русфонда за помощь.