Основной список
Волгоградская область
Нуруллах Буртиев
14 лет, Волгоград
бета-талассемия, большая форма, спасет трансплантация костного мозга, требуется подбор и активация неродственного донора, доставка трансплантата
Сбор
завершен
завершен
Собрано
982 488 ₽
Требовалось
982 488 ₽
Расходы составили 202 475 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» средств, собранных для Нуруллаха Буртиева, пойдут на оплату поиска донора костного мозга следующему очереднику Русфонда по проекту «Доставка жизни» в соответствии с нашей программой «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам».
Если не будет ваших возражений, «излишки» средств, собранных для Нуруллаха Буртиева, пойдут на оплату поиска донора костного мозга следующему очереднику Русфонда по проекту «Доставка жизни» в соответствии с нашей программой «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам».
Впервые низкий уровень гемоглобина у сына обнаружили, когда ему не было и года. Назначили препараты железа, но заметного улучшения не было. У Нуруллаха подозревали лейкоз, но после обследования выяснилось, что это бета-талассемия – опасное генетическое заболевание, тяжелая анемия, патологически низкий гемоглобин. Чтобы повысить его уровень, требуются регулярные переливания крови. С двухлетнего возраста сыну начали регулярно постоянно проводить эти процедуры, в результате возникло перенасыщение организма железом, которое нарушает работу внутренних органов. Уже сильно увеличены селезенка и печень. А без переливаний Нуруллах сразу становится вялым, слабым, начинаются сильные головные боли, в последнее время еще стали болеть ноги. Сына обследовали в московской клинике и сказали, что ему нужна трансплантация костного мозга. Родная сестра не подошла как донор, но, к счастью, потенциальные доноры нашлись в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Государство не оплачивает подбор и активацию неродственного донора. Доставку трансплантата в больницу мы тоже должны оплатить сами, но сумма для нас это просто неподъемная! Пожалуйста, помогите спасти сына!
Севиль Нооева,
Волгоградская область
Фото из архива семьи
Севиль Нооева,
Волгоградская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 1 августа 2022
Деньги собраны 1 августа 2022
Римма Хисматуллина
Гематолог
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)
«Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Нуруллаху по жизненным показаниям требуется трансплантация костного мозга от неродственного донора. Подбором и активацией неродственного донора, доставкой трансплантата занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
История болезни
5 сентября 2022
Нуруллаху Буртиеву проведен подбор неродственного донора, организованный Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
К сожалению, подходящего донора для ребенка найти не удалось. Мальчик продолжает поддерживающую терапию под контролем врачей Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва).
Родители Нуруллаха Севиль и Ширин благодарят за помощь Максима Владимировича Жукова.
Родители Нуруллаха Севиль и Ширин благодарят за помощь Максима Владимировича Жукова.