Яндекс.Метрика
Впервые низкий уровень гемоглобина у сына обнаружили, когда ему не было и года. Назначили препараты железа, но заметного улучшения не было. У Нуруллаха подозревали лейкоз, но после обследования выяснилось, что это бета-талассемия – опасное генетическое заболевание, тяжелая анемия, патологически низкий гемоглобин. Чтобы повысить его уровень, требуются регулярные переливания крови. С двухлетнего возраста сыну начали регулярно постоянно проводить эти процедуры, в результате возникло перенасыщение организма железом, которое нарушает работу внутренних органов. Уже сильно увеличены селезенка и печень. А без переливаний Нуруллах сразу становится вялым, слабым, начинаются сильные головные боли, в последнее время еще стали болеть ноги. Сына обследовали в московской клинике и сказали, что ему нужна трансплантация костного мозга. Родная сестра не подошла как донор, но, к счастью, потенциальные доноры нашлись в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Государство не оплачивает подбор и активацию неродственного донора. Доставку трансплантата в больницу мы тоже должны оплатить сами, но сумма для нас это просто неподъемная! Пожалуйста, помогите спасти сына!
 
Севиль Нооева,
Волгоградская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 1 августа 2022
Деньги собраны 1 августа 2022

Римма Хисматуллина

Гематолог
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)
«Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Нуруллаху по жизненным показаниям требуется трансплантация костного мозга от неродственного донора. Подбором и активацией неродственного донора, доставкой трансплантата занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».

История болезни

5 сентября 2022

Нуруллаху Буртиеву проведен подбор неродственного донора, организованный Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

К сожалению, подходящего донора для ребенка найти не удалось. Мальчик продолжает поддерживающую терапию под контролем врачей Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва).
Родители Нуруллаха Севиль и Ширин благодарят за помощь Максима Владимировича Жукова.