Основной список
Республика Удмуртия
Алиса Плотникова
12 лет, Ижевск
туберозный склероз, симптоматическая фокальная эпилепсия, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
458 660 ₽
Требовалось
454 566 ₽
Собрано 458 660 руб.
В связи с сокращением производства сабрила и невозможностью его ввоза из-за границы, средства, собранные для оплаты препарата Алисе Плотниковой, если не будет ваших возражений, пойдут на лечение других очередников Русфонда в соответствии с нашей программой «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Приступы у дочки начались, когда ей едва исполнился годик. Мы делали все возможное, чтобы помочь Алисе, обращались в разные клиники. Обследования показывали эпилептическую активность головного мозга, врачи пытались подобрать лекарства, которые бы убрали судороги, но безуспешно. Развитие ребенка откатилось назад, Алиса перестала ходить, приступы становились все тяжелее. Только через два года в московской клинике установили, что у дочки редкая болезнь, при которой в самых разных органах и тканях образуются доброкачественные опухоли, ухудшающие работу организма. У Алисы есть образования в головном мозге, почках, печени, щитовидной железе. Тогда нам впервые назначили препарат сабрил, который хорошо помогает справиться с приступами именно при этой болезни. Постепенно начали возвращаться навыки, дочка стала спокойнее, количество приступов резко сократилось. Алина ходит в коррекционную школу, любит рисовать и петь. Мы очень благодарны вам за покупку лекарства в прошлом году. Но бесплатно его по-прежнему не выдают, и мы снова просим вашей помощи.
Алевтина Плотникова,
Удмуртия
Фото из архива семьи
Алевтина Плотникова,
Удмуртия
Фото из архива семьи
Опубликовано 11 ноября 2022
Деньги собраны 14 ноября 2022
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«В связи с абсолютными показаниями и отсутствием альтернативных препаратов для лечения данного заболевания девочке назначен сабрил. Препарат эффективно купирует эпилептические приступы, снижает их число и силу. Прием сабрила требуется по жизненным показаниям. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».