Основной список
Саратовская область
Яна Аубекирова
9 лет, Энгельс
синдром Апера, патология развития челюстей, требуется ортодонтическое лечение
Сбор
завершен
завершен
Собрано
368 206 ₽
Требовалось
362 560 ₽
Собрано 368 206 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
У Яны тяжелое генетическое заболевание – синдром Апера. Она родилась с деформированным черепом и носоглоткой, челюсти и нос были недоразвиты, пальцы на руках и ногах срослись. После операции голова округлилась, и дочка стала лучше спать, прекратились судороги и плач. Потом ей провели сложную реконструкцию костей лица. В клинике Санкт-Петербурга Яне с годовалого возраста оперировали кисти рук, поэтапно разъединяя пальцы. Несмотря на болезнь и множество операций под общим наркозом, дочка развивается по возрасту. Ее жизнелюбию можно позавидовать. Однако из-за недоразвитых челюстей Яна не могла жевать и говорить, хрипло дышала, во сне у нее были остановки дыхания. Лечение челюстей начали с установки расширяющих пластин, затем выравнивали зубные ряды. Сейчас дочка учится во втором классе школы для детей с нарушениями речи и опорно-двигательного аппарата. Очень общительная и дружелюбная, в школе занимается танцами и ритмикой. Но проблемы еще не решены: Яна тяжело дышит во сне, с трудом кусает и жует твердую пищу. Необходим следующий этап ортодонтического лечения – длительного и дорогого. Русфонд уже не раз приходил нам на помощь, спасибо всем огромное! Сейчас нам опять нужна ваша поддержка. Муж вышел на пенсию по выслуге лет, у нас еще сын-первоклассник. Не оставляйте нас!
Ирина Аубекирова,
Саратовская область
Фото из архива семьи
Ирина Аубекирова,
Саратовская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 17 ноября 2023
Деньги собраны 22 ноября 2023
Виталий Рогинский
Руководитель
Центр челюстно-лицевой хирургии (Москва)
«Синдром Апера – это редкое врожденное заболевание: аномалия развития черепа и кистей рук в сочетании с недоразвитием верхней челюсти, вызывающим нарушение дыхания. Яна перенесла девять операций и этап ортодонтического лечения. Комплексное ортодонтическо-хирургическое лечение надо продолжать. Сейчас требуется ортодонтическая подготовка к операции с помощью несъемного аппарата на верхней челюсти и съемного – на нижней (с заменой на этапах лечения)».
История болезни
11 марта 2024
Яне Аубекировой продолжено лечение в Центре челюстно-лицевой хирургии (Москва).
Девочке установили ортодонтические аппараты на обе челюсти. Постепенно врачи надеются вернуть Яне нормальную внешность.
Янина мама Ирина благодарит за помощь телезрителей ГТРК «Саратов», читателей «Коммерсанта» и Русфонда.
Янина мама Ирина благодарит за помощь телезрителей ГТРК «Саратов», читателей «Коммерсанта» и Русфонда.