Основной список
Ульяновская область
Тимур Мударисов
9 лет, Ульяновск
редкое генетическое заболевание – остеопетроз, требуется обследование
Сбор
завершен
завершен
Собрано
72 225 ₽
Требовалось
72 225 ₽
Деньги собраны
С самого рождения у Тимура были проблемы со здоровьем: гидроцефалия, снижение зрения. А в три года у сына начались тяжелые приступы: сильные головные боли, он не мог говорить, двигаться, несколько раз попадал в реанимацию. Когда Тимуру наконец сделали МРТ, обнаружили патологическое уплотнение костей. После этого провели генетический анализ и диагностировали остеопетроз – мраморную болезнь. Это тяжелое заболевание, при котором костный мозг перестает вырабатывать нужные клетки, зарастают естественные просветы в костях черепа, поражается зрение и слух. Это может привести к гибели ребенка. Благодаря помощи Русфонда Тимуру сделали трансплантацию костного мозга в Израиле, это спасло сына. Пересадка прошла успешно. Сейчас Тимур посещает специальную школу для слабовидящих, хорошо развит, с увлечением учит иностранные языки. Для того чтобы контролировать функцию трансплантата, нужно регулярно проводить специальный анализ. Но оплачивать его я не в состоянии, одна воспитываю сына. Пожалуйста, помогите!
Любовь Горбунова,
Ульяновская область
Фото из архива семьи
Любовь Горбунова,
Ульяновская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 3 июня 2024
Деньги собраны 3 июня 2024
Ирина Зайдман
Заведующая отделением детской трансплантологии
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)
«После трансплантации костного мозга Тимуру необходим постоянный контроль функции пересаженных клеток. Требуется провести анализ на донорский химеризм (показатель приживления донорского костного мозга). Контроль за химеризмом поможет в определении дальнейшей тактики наблюдения и лечения ребенка».