Основной список
Волгоградская область
Варя Мачалина
11 лет, Волгоград
несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение
Сбор
завершен
завершен
Собрано
550 638 ₽
Требовалось
550 638 ₽
Деньги собраны. Госпитализация в августе–2024
Варя родилась с множественными переломами, перенесенными внутриутробно. Ей диагностировали несовершенный остеогенез –повышенную хрупкость костей. До полугода у дочки случились пять переломов! Ситуация улучшилась, когда ее начали лечить в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). В оплате нам помогает Русфонд – мы очень благодарны всем жертвователям, без вас мы бы ничего не добились! Результаты появились сразу: уже после первого курса дочка смогла держать голову, затем садиться и стоять. Но ее бедренные кости так искривились, что стали ломаться от самых простых движений. Для укрепления костей дочке установили раздвигающиеся штифты. В 2017 году провели операцию на бедрах, в 2018-м – на правой голени. В 2019 году штифт в левом бедре сместился, его заменили. Переломы прекратились, Варя сделала первые шаги. Она учится в обычной и музыкальной школах, занимается плаванием, и уже добилась больших успехов. В апреле прошлого года Варя упала и ушибла правую ногу. Штифт удержал кость от перелома, но погнулся. Врачи решили пока его не трогать, но дочка теперь ходит на костылях. Начался сколиоз, появились боли в спине. В GMS Clinic нас ждут на очередной курс лечения, и мы вновь просим о помощи. Пожалуйста, не оставляйте нас!
Дарья Мачалина,
Волгоградская область
Фото из архива семьи
Дарья Мачалина,
Волгоградская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 26 июля 2024
Деньги собраны 9 августа 2024
Татьяна Хасянова
Педиатр Центра врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«У Вари тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Девочка регулярно проходит в нашей клинике курсы лечения бисфосфонатами и физическую реабилитацию. Кости бедер и правой голени Вари для предупреждения переломов укреплены телескопическими стержнями Fassier-Duval. Три года переломов не было. Плотность костей постепенно увеличивается. Для сохранения результатов и снижения вероятности переломов в дальнейшем медикаментозное лечение и реабилитацию необходимо продолжать».
История болезни
10 августа 2024
Варе Мачалиной продолжили лечение в Центре врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).
Девочке проводят очередной курс терапии и физической реабилитации, чтобы укрепить кости и мышцы. Интенсивное лечение позволяет поддерживать плотность костной ткани.
Дарья, мама Вари, благодарит за помощь телезрителей ГТРК «Волгоград-ТРВ», читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.
Дарья, мама Вари, благодарит за помощь телезрителей ГТРК «Волгоград-ТРВ», читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.