Сергей Севастьянов
14 лет, гемофилия(повторное письмо)
препарат фактор IX
Сбор
завершен
завершен
Собрано
77 906 ₽
Требовалось
0 ₽
На нашем сайте мы уже размещали это письмо о беде Сережи Севастьянова. У него тяжелая гемофилия. Спасает препарат фактор IX, цена на год $16 000. Так вот, вашими усилиями удалось собрать $13 507, не хватает $2493.
В нашей семье год заканчивается с последним флаконом фактора IX. Без него Сережа превращается в инвалида. Уже трижды по вашей доброй воле мы в апреле празднуем свой Новый Год. Прошлым летом были на Волге: бор, песок, грибы, рыбалка. Препарат вводили каждый день и сняли многие ограничения. Сын даже играл в волейбол! Мечтает о футболе, но это пустое, нельзя. То лето и было самым ярким событием после вашего комплекта препарата на год. Мы знаем, какие это большие деньги, и очень признательны. Нельзя привыкнуть к «беззаботной» жизни, с ужасом екает сердце, когда заканчивается лекарство. Я верил в улучшение жизни больных гемофилией со сменой руководства в стране и в области. Ведь без препарата нам не жить. Минздрав РФ признал приказом, что он жизненно необходим. То есть будут снабжать бесплатно? Как диабетиков инсулином? Куда там, еще и цены поняли. Сереже сейчас 14. Он уже привык своими ногами ходить в школу, жить как все, помня, что все это благодаря вам. Предел наших мечтаний: 90-100 флаконов фактора IX по 500 ед.. Цена флакона $180.
С надеждой, инженер Севастьянов Иван, Ульяновская обл.
В нашей семье год заканчивается с последним флаконом фактора IX. Без него Сережа превращается в инвалида. Уже трижды по вашей доброй воле мы в апреле празднуем свой Новый Год. Прошлым летом были на Волге: бор, песок, грибы, рыбалка. Препарат вводили каждый день и сняли многие ограничения. Сын даже играл в волейбол! Мечтает о футболе, но это пустое, нельзя. То лето и было самым ярким событием после вашего комплекта препарата на год. Мы знаем, какие это большие деньги, и очень признательны. Нельзя привыкнуть к «беззаботной» жизни, с ужасом екает сердце, когда заканчивается лекарство. Я верил в улучшение жизни больных гемофилией со сменой руководства в стране и в области. Ведь без препарата нам не жить. Минздрав РФ признал приказом, что он жизненно необходим. То есть будут снабжать бесплатно? Как диабетиков инсулином? Куда там, еще и цены поняли. Сереже сейчас 14. Он уже привык своими ногами ходить в школу, жить как все, помня, что все это благодаря вам. Предел наших мечтаний: 90-100 флаконов фактора IX по 500 ед.. Цена флакона $180.
С надеждой, инженер Севастьянов Иван, Ульяновская обл.
Опубликовано 13 мая 2002
Руководитель Российского гемацентра Владимир Вдовин (Москва): «Искренне рад, что Сережа хорошо прожил этот год. К сожалению, все, что пишет его отец о положении детей с гемофилией, горькая правда. Буду искренне рад, если ваши читатели даруют Сереже еще год жизни». Реквизиты Севастьяновых есть в фонде.