Настя Ильдер
2 года
летальный остеопетроз (мраморная болезнь), спасет трансплантация костного мозга и противогрибковые препараты
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 632 415 ₽
Требовалось
1 621 145 ₽
ДЕНЬГИ СОБРАНЫ. НАЧАТ ПОИСК ДОНОРА КОСТНОГО МОЗГА
ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ! ЕСЛИ НЕ БУДЕТ ВАШИХ ВОЗРАЖЕНИЙ, ТО СОГЛАСНО НАШЕЙ ПРОГРАММЕ «ОРГАНИЗАЦИЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ ПРИ ПОМОЩИ СРЕДСТВ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ И ИНТЕРНЕТА ОТ ФИЗИЧЕСКИХ И ЮРИДИЧЕСКИХ ЛИЦ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ АДРЕСНОЙ ПОМОЩИ ОСТРО НУЖДАЮЩИМСЯ ГРАЖДАНАМ РФ ПО ИХ ПИСЬМАМ» «ИЗЛИШКИ» ПОЙДУТ НА ПОКУПКУ ПРИБОРА ДЛЯ ПОДАЧИ ОКИСИ АЗОТА ДЛЯ НОВОРОЖДЕННЫХ В ТОМСКИЙ КАРДИОЦЕНТР
Средний возраст больных мраморной болезнью – от двух с половиной до трех лет. Насте уже два года и пять месяцев. Неужели ее жизнь подходит к концу? Внешне девочка совсем не производит впечатления тяжело больной. Но это медицинский факт: болезнь до самого последнего времени считалась в мире практически неизлечимой. Это звучит даже в одном из ее названий: летальный остеопетроз. Но недавно найден выход, единственный: трансплантация ребенку чужих, здоровых стволовых клеток. Поиск донора для Насти в международном регистре обойдется в €15 тыс. И еще на миллион рублей нужны лекарства. Таких денег в Настиной семье нет.
как это было:
ОДНА НА СТО ТЫСЯЧ
как это было:
ОДНА НА СТО ТЫСЯЧ
Опубликовано 27 марта 2009
История болезни
29 сентября 2009
Насте Ильдер будет выполнена пересадка стволовых клеток.
Сегодня консилиум врачей в Институте детской гематологии им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург) принял решение о срочной трансплантации Насте стволовых клеток, выделенных из пуповинной крови. Это вызвано тем, что у девочки обнаружено ухудшение зрения, которое является осложнением основного заболевания – остеопетроза. К сожалению, для Насти так и не удалось найти полностью совместимого неродственного донора в международном регистре Фонда Морша (Германия). Со следующей недели начнется химиотерапия – это подготовка к трансплантации. Мы будем следить за развитием событий.