Сережа Севастьянов

Вы, конечно, узнали мальчика на снимке, наши постоянные читатели. Это 11-летний Сережа Севастьянов из Ульяновска - славный парнишка с трудной судьбой. В прошлом году мы писали о его большой беде и многие из вас приняли в нем участие. У Сережи - гемофилия, "царская болезнь", которая на самом деле редко, но без разбору жалит и царей и простых смертных. Кому как повезет. Сереже "повезло" вот так. Он узнал, что такое гемофилия в пять лет - началось разрушение правого голеностопного сустава. Гемофилия - это когда любой, самый малый синяк превращает вас в инвалида. Бойкий и очень подвижный мальчишка словно с маху налетел на стену. У вас есть свои дети, вы поймете, что это такое: поминутно объяснять ребенку, что гулять теперь он может только за руку с папой (мамой, бабушкой). Иначе - больничная койка. И этот вечный болевой испуг, который теперь стоял в глазах Сережи. И родительский страх перед неминуемой инвалидностью сына. И каждые две недели - больничная койка, и тоже на пару недель. Спасение, как выяснилось, только в одном - в инъекциях препарата Фактор IX. В ужас родителей Сережи привел не только диагноз, но и стоимость препарата - $190 за один флакон. А годовая потребность - 90 флаконов. То есть $17 100. В прошлом году, когда отец Сережи офицер Иван Севастьянов впервые обратился к нам в фонд, удалось собрать мальчика $10 815 - на 57 флаконов!
"О больнице мы тогда забыли как о страшном сне,- пишет нам Иван Севастьянов.- Если болезнь не бунтует (а она непредсказуема), если Серега дома и спокоен, то одного флакона хватает на неделю. Если выбираемся в сад, в лес, в гости, то нагрузка на ноги увеличивается и сначала это отек, потом боли, хромота, бессонные ночи. Любые вылазки из дома - дополнительный расход фактора IX. И мы пытаемся дотянуть плановые вливания препарата до выходных дней, чтобы предупредить неприятности, а не бороться с ними... Когда мы узнали о широком жесте (250 тысяч рублей) одного из ваших читателей - это была такая радость! Я даже слов не подберу. По выходным мы стали выезжать в лес за грибами, в сад, навестили родных в Казани и в области. Когда наступил сентябрь, мы не решились вести Сергея в класс. Одно только соображение, что при посещении школы потребуется 4 флакона в неделю, оставили Сергея на домашнем обучении. Зато осенью и зимой он регулярно бывал в бассейне. Укол, а затем 45 минут купания. В бассейне для Сергея ограничений нет".
Сейчас Иван Севастьянов вновь обивает пороги разных областных инстанций. Препарат заканчивается, сколько не экономь. Севастьянов ходит повсюду и говорит примерно одно и то же. Что фактор IX - это такой "спецназ" или "омон" против гемофилии. Или как пистолет под подушкой от коварного и нежданного врага. Ивану кажется, что так доходчивей... Так или иначе, но ему удалось добыть еще 10 флаконов. Лишь десять...