Надя Курзаева

У Надюши редкая и на всю жизнь болезнь обмена веществ: лейциноз. Это выяснилось в первый же месяц. Кожица посерела, начался понос и остановилось дыхание. Нас увезли в Филатовскую больницу. Надя впала в кому на три недели. Но врачи отходили. Вот тогда и поставили диагноз. Лейциноз еще называют болезнью клинового сиропа. Запах от ребенка сладковатый такой. Болезнь проявляется ужасно. Надя не усваивает грудное молоко! Врачи говорят, что из-за нехватки фермента продукты обмена накапливаются и отравляют малышку. Неправильное питание неминуемо ведет к летальному исходу. В мире эта болезнь известна с 50-х годов. Такие дети выживают, если их кормят специальной смесью. Англия выпускает такое питание. Одна банка стоит 15,7 фунта (660 рублей). На месяц Надюше надо семь таких банок. Хотя со временем в рацион ребенка можно будет добавлять естественные продукты с невысоким содержанием белка (фрукты, рис, например). Но основой питания все равно останется смесь. Ума не приложу, куда еще обратиться за помощью. Я не замужем, моей зарплаты музейного работника не хватит и на половину месячной порции. С международной доставкой и переводом на месяц надо 6300 рублей. Мой музей собрал для нас $700, еще триста скопили мои родители. Но доллары заканчиваются. Надюша не выживет, если я не найду деньги! Курзаева Анна, Московская область.