Ринэль Сабиров

В роддоме сыну, как и всем новорожденным, сделали скрининг на пять самых распространенных генетических заболеваний. Один результат был сомнительный, и нас поставили в очередь на генетическое исследование крови. Через год подошла наша очередь, и в результате выяснилось, что у сына муковисцидоз. Это тяжелое генетическое заболевание, поражающее пищеварительную систему и легкие. Кроме того, у Ринэля обнаружили синегнойную палочку в легких. Эта инфекция очень опасна, так как быстро поражает ткани легких. Сына мучила постоянная одышка, кашель, мокрота, возникли проблемы с проходимостью кишечника, начались приступы рвоты. В прошлом году мы привезли Ринэля на обследование в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. Там специалисты назначили Ринэлю ингаляционный антибиотик брамитоб. Состояние сына сразу улучшилось: прошла одышка, значительно уменьшился кашель. В льготный список это лекарство не входит, а самим нам его оплатить не под силу. У нашей старшей дочки тоже муковисцидоз. Мы с мужем оба работаем, но зарплат хватает только на самое необходимое. Пожалуйста, помогите!

Руфина Самигуллина,
Казань, Татарстан
Фото из архива семьи