Республика Татарстан
Республика Татарстан
Богдана Утнюхина
11 лет, Казань
болезнь Рандю – Ослера (наследственная сосудистая патология), требуется лекарство на 2 года
Сбор
завершен
завершен
Собрано
908 505 ₽
Требовалось
904 400 ₽
Собрано 908 505 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Первое носовое кровотечение произошло у Богданы на второй день после рождения, на десятый день была кровяная рвота. По мере того как ребенок рос, кровотечения возникали все чаще и чаще. Врачи никак не могли найти причину. И только в пять лет в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве дочке поставили диагноз: синдром Рандю – Ослера. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается целостность сосудов, отсюда частые кровотечения. Врачи подобрали лечение препаратом рапамун. Купить его помогали читатели Русфонда. Благодаря вам Богдана два года была обеспечена лекарством. Огромное всем спасибо! Самочувствие дочки улучшилось: кровотечения стали редкими. В прошлом году врачи пытались уменьшить дозировку препарата, чтобы со временем отменить вовсе. Но Богдане стало хуже. Теперь врачи настаивают на продолжении приема препарата в подобранной дозировке. Льгот на это лекарство нет, а покупать самим нам не на что. Муж, отчим Богданы, вышел на пенсию, я не работаю, ухаживаю за дочкой. Пожалуйста, помогите!
Олеся Листова,
Казань, Татарстан
Фото Юлии Крашенинниковой
Олеся Листова,
Казань, Татарстан
Фото Юлии Крашенинниковой
Опубликовано 31 октября 2019
Деньги собраны 8 ноября 2019
Елена Лемазина
Заведующая гематологическим кабинетом
Городская детская больница №1 (Казань)
«Терапия препаратом рапамун необходима Богдане по жизненным показаниям. Отмена препарата приведет к резкому ухудшению состояния».
История болезни
3 декабря 2019
Богдана Утнюхина получила лекарство на два года.
Богдана сможет продолжить терапию препаратом сиролимус (рапамун), который помогает остановить развитие болезни и улучшить самочувствие ребенка.
Олеся, мама Богданы, благодарит БФ «Татнефть», телезрителей ГТРК «Татарстан» и НТР, читателей business-gazeta.ru и rusfond.ru за помощь.
Олеся, мама Богданы, благодарит БФ «Татнефть», телезрителей ГТРК «Татарстан» и НТР, читателей business-gazeta.ru и rusfond.ru за помощь.