Республика Татарстан
Республика Татарстан
Алина Хусаинова
полтора года, Казань
спинальная мышечная атрофия, требуется аппарат искусственной вентиляции легких
Сбор
завершен
завершен
Собрано
918 272 ₽
Требовалось
830 149 ₽
Собрано 910 828 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Дочка родилась здоровой, первые месяцы активно развивалась – рано стала держать голову, переворачиваться, вставать на четвереньки, ползать по-пластунски. Но в пять месяцев ослабела, перестала ползать, переворачиваться, почти не двигалась. Мы обратились в Детскую республиканскую больницу в Казани, врачи назначили генетическое обследование, которое вывило, что у Алины тяжелое врожденное заболевание – спинальная мышечная атрофия. При этой болезни постепенно слабеют и отказывают все мышцы, и самое страшное – дыхательные. К одиннадцати месяцам дочка только лежала неподвижно. Нас направили в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. Алине сделали инъекцию препарата золгенсма. Это стало возможным, благодаря совместным действия Минздрава России и фонда «Круг добра». Состояние дочки улучшилось. Она вновь стала держать голову, переворачиваться, может сидеть с поддержкой. Но болезнь не отступила полностью, врачи предупредили, что Алине опасно простужаться: дыхательные мышцы у нее слабые, трудно откашливать мокроту, есть риск развития дыхательной недостаточности! Чтобы этого не случилось, мы должны обеспечить дочку дыхательной аппаратурой. Врачи подобрали подходящую модель портативного аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких. Но приобрести его нам не под силу, в семье двое маленьких детей. Пожалуйста, помогите!
Марат Хусаинов,
Татарстан
Фото из архива семьи
Марат Хусаинов,
Татарстан
Фото из архива семьи
Опубликовано 19 октября 2022
Деньги собраны 21 октября 2022
Екатерина Виноградова
Педиатр
Детская городская поликлиника №11 (Казань)
«У Алины в восемь месяцев диагностировано тяжелое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия 1-го типа, наиболее тяжелая форма. При этом заболевании постепенно атрофируются все мышцы, в том числе дыхательные. Из-за этого у ребенка возникает дефицит кислорода, в крови накапливается углекислый газ. Это приводит к ухудшению самочувствия, нарушению сна. Аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких поможет облегчить дыхание, уменьшить риск развития воспалительных заболеваний бронхов и легких, предотвратить деформацию грудной клетки, улучшит качество жизни девочки».
История болезни
8 ноября 2022
Алина Хусаинова получила аппарат искусственной вентиляции легких.
Аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких поможет облегчить дыхание, уменьшить риск развития воспалительных заболеваний бронхов и легких, предотвратить деформацию грудной клетки. Качество жизни Алины улучшится.
Марат, папа Алины, благодарит БФ «Татнефть», генерального директора ООО «ПРОФРЕГИОН» Фатихова Марата Расхатовича, телезрителей ГТРК «Татарстан», читателей business-gazeta.ru и rusfond.ru за помощь.
Марат, папа Алины, благодарит БФ «Татнефть», генерального директора ООО «ПРОФРЕГИОН» Фатихова Марата Расхатовича, телезрителей ГТРК «Татарстан», читателей business-gazeta.ru и rusfond.ru за помощь.
