Яндекс.Метрика
230 000 руб. внесло ООО «Стартобаза» 

Сын родился очень смуглым. Никаких отклонений врачи у него не обнаружили, развивался Амир согласно возрасту. В три года сын провел лето у дедушки на берегу Камы. Когда вернулся, мы его не узнали: Амир стал черным, даже губы у него потемнели. Мы стали обследоваться. Обнаружили патологические изменения уровня гормонов надпочечников. Несмотря на лечение, уровень важнейшего гормона АКТГ так и не приходил в норму. Амир почти перестал прибавлять в весе. В четыре года мы с сыном приехали на консультацию к врачам московского Эндокринологического научного центра, которые в это время были в Казани. У Амира взяли кровь на генетический анализ и в результате диагностировали Х-сцепленную адренолейкодистрофию тяжелой формы, при которой в организме нарушено усвоение жиров и развивается поражение коры надпочечников. По жизненным показаниям Амиру рекомендовано специальное питание. Оплатить его сама я не могу. Муж погиб, я одна воспитываю двоих маленьких сыновей, выйти на работу не имею возможности, живем на мое пособие и пенсию Амира по инвалидности. Помогите! Юлия Гафиятуллина, г. Альметьевск.
 
Опубликовано 15 апреля 2015

Эндокринолог Детской городской больницы Гульнара Шафигуллина (г. Альметьевск): «Редкое генетическое заболевание у Амира опасно развитием тяжелых неврологических осложнений, нарушением слуха, зрения, речи, развитием парезов и параличей вплоть до полной обездвиженности. Для предотвращения ухудшения состояния мальчику необходима специальная терапия».
 

История болезни

29 мая 2015

Амир Гафиятуллин получил лечебное питание.

Специальная терапия позволит справиться с основными симптомами болезни и предотвратить развитие тяжелых осложнений.
Юлия, мама Амира, благодарит компанию ООО «Стартобаза» и читателей Русфонда за помощь.