Ваня Кузнецов

Наш сын Ваня родился с огромным невусом на голове. В четыре года результаты биопсии показали, что невус доброкачественный. В общей сложности Ваня перенес девять операций по его удалению. Но на этом наши проблемы не кончились. В шесть лет у ребенка случился первый приступ эпилепсии. В дальнейшем приступы нарастали, лекарства от них нам подобрать никак не могли. Врачи сообщили, что невус, а также эпилепсия могут указывать на наличие у Вани серьезной генетической поломки. В этом году благодаря читателям Русфонда Ваня смог пройти полноэкзомное секвенирование, которое способно показать, какой именно ген поломан. К сожалению, анализ подтвердил опасения врачей, у сына обнаружилась редкая аномалия – болезнь Коудена. Одно из ее проявлений – постоянный рост опухолей в органах ребенка, в том числе в желудке. Из-за этого обычная пища почти не усваивается. Наш сын обессилен, передвигается с трудом. Для облегчения состояния гастроэнтеролог рекомендовал Ване специальное лечебное питание – организм ребенка хорошо усваивает только его. Это питание очень дорогое, для нашей семьи деньги баснословные. Но Ване тяжело, без специальных питательных смесей он просто умрет от голода. Помогите нам, умоляю!

Оксана Кузнецова,
Самарская область
Фото из архива семьи