Саша Лабутин

В три месяца я заметила у сына снижение мышечного тонуса и обратилась к врачам. Невролог заподозрил тяжелое врожденное заболевание – спинальную мышечную атрофию, и генетический анализ затем подтвердил подозрение. Эта болезнь приводит к постепенному ослабеванию всех мышц, в том числе дыхательных. К шести месяцам Саша был обездвижен, питание получал через зонд. Состояние ухудшилось после двусторонней пневмонии, тогда Саша две недели провел в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. Я начала искать врачей, которые помогли бы сыну. Так мы познакомились с паллиативной службой Областной детской больницы (Екатеринбург). И Саша остался жив, через год его сняли с зондового питания. Сейчас сын умеет держать голову, сидит у опоры, хорошо развивается интеллектуально. Читатели Русфонда помогли приобрести нам специальную коляску, чтобы он мог посещать детский сад. Спасибо всем большое! Сейчас Саша нуждается и в дыхательной поддержке – в ночное время ему нужно дышать с помощью аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких. Врачи подобрали удобный портативный аппарат. Приобрести его самой мне не под силу, одна воспитываю троих детей. Пожалуйста, помогите!

Юлия Лабутина,
Свердловская область
Фото из архива семьи