Свердловская область
Свердловская область
Ира Корнеева
2 года, Верхний Тагил
врожденная мышечная слабость, требуется специальное кресло-коляска
Сбор
завершен
завершен
Собрано
168 704 ₽
Требовалось
168 704 ₽
Деньги собраны
В полтора года у дочки случился тяжелый приступ. Она неожиданно начала задыхаться, мы вызвали скорую, по дороге в больницу Ира впала в кому. Спасибо врачам, которые тогда спасли ей жизнь! Неделю дочка пробыла в реанимации, подключенная к аппарату искусственной вентиляции легких. По рекомендации врачей мы сдали генетический анализ, который выявил у Иры редкое заболевание – митохондриальную миопатию. Эта болезнь проявляется нарастающей слабостью и поражает все мышцы – самое страшное, что постепенно отказывают дыхательные мышцы. За этот год дочка перенесла еще два таких приступа. После них она восстанавливается, дышит сама, но стало заметно отставание в развитии: Ира почти не растет, плохо набирает вес, передвигаться может только ползком, сидит с поддержкой, говорит отдельные слова. Нас взяла под патронаж паллиативная служба при областной больнице. Дочке назначены лекарства, которые облегчают ее состояние, также с ней занимаются реабилитологи. Сейчас нам очень нужно специальное кресло-коляска, чтобы Иру можно было без опасений возить к врачам или на прогулки. Но его стоимость для меня непосильна, воспитываю одна троих детей. Прошу вас, помогите!
Анна Ларионова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Анна Ларионова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 12 сентября 2023
Деньги собраны 27 сентября 2023
Елена Сапего
Заведующая Центром паллиативной медицинской помощи детям
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Иры диагностировано редкое генетическое заболевание – митохондриальная миопатия. Учитывая диагноз и тяжесть состояния на сегодняшний день, ребенок нуждается в специальном прогулочном кресле-коляске. Эта коляска – единственный способ сохранять мобильность девочки, которая ограничена в возможности самостоятельного передвижения».