Яндекс.Метрика
Когда дочка только родилась, я обратила внимание на необычное строение ее губ, ушей и пальчиков. Генетик заподозрил у Полины серьезное заболевание и рекомендовал пройти полное секвенирование генома. Через четыре месяца мы получили результат: у дочки редкий синдром Кабуки, из-за которого возникают задержка в развитии, аномалии скелета. В девять месяцев она не сидела и не ползала. Потом у нее выявили первичный иммунодефицит – иммунитет Полины не может противостоять вирусам и бактериям, и ей назначили терапию. Чтобы компенсировать отставание в развитии, мы начали возить малышку на реабилитацию. Благодаря реабилитации и лечению иммунодефицита она начала сидеть, ползать, сейчас встает у опоры и делает первые шаги. Но занятий, которые предоставляются за госсчет, дочке недостаточно. Врачи рекомендовали специализированные центры, реабилитация в которых дает мощный толчок в развитии. Специалисты челябинского центра «Сакура» готовы взять Полину на лечение. Но оно платное, а наши финансовые возможности исчерпаны. Растим двух маленьких детей. Прошу вас, помогите оплатить лечение дочери!

Альбина Петрова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 15 мая 2024
Деньги собраны 17 мая 2024

Ольга Орехова

Невролог
Медицинский центр «Сакура» (Челябинск)
«У Полины два редких врожденных заболевания: синдром Кабуки и первичный иммунодефицит. Чтобы компенсировать возникшее в связи с синдромом Кабуки отставание в развитии, девочке нужен интенсивный курс реабилитации. Его задачи – укрепление мышечного корсета, улучшение координации движений и равновесия, стимуляция речевой активности, развитие мелкой моторики, коррекция эмоционально-волевой сферы».

История болезни

12 августа 2024

Полина Петрова прошла лечение в медицинском центре «Сакура» (Челябинск).

У девочки окреп мышечный корсет, улучшилась координация движений и мелкая моторика. Это позволяет компенсировать отставание в развитии, вызванное основным заболеванием.
Альбина, мама Полины, благодарит читателей Русфонда за помощь.