Яндекс.Метрика
Первые месяцы сын развивался нормально, но потом мы стали замечать, что его физическое развитие остановилось – он не переворачивался, не делал попыток сесть. К восьми месяцам Денис уже почти не двигался. Массаж и лекарства не помогали. Врачи настояли на генетическом анализе, и у сына диагностировали тяжелое врожденное заболевание – спинальную мышечную атрофию. При этой болезни у детей постепенно слабеет мускулатура, в том числе дыхательная. Читатели Русфонда помогли приобрести специальное оборудование для респираторной поддержки, благодаря которому Денису стало легче дышать. Спасибо всем большое! В пять лет сын начал получать лекарство генной терапии, которое помогло остановить развитие заболевания. За эти годы он не потерял навыки, может дышать сам, редко болеет вирусными и простудными заболеваниями, у него сильные руки. Денис учится в школе, посещает бассейн, а постоянные занятия лечебной физкультурой помогают укрепить его тело. Но сын не ходит. Чтобы передвигаться, ему нужно специальное кресло-коляска активного типа. Но за госсчет коляску такой модели не получить, а сама я ее купить не могу – одна воспитываю двоих детей. Помогите, пожалуйста!
 
Ирина Санаева,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 18 сентября 2024
Деньги собраны 15 октября 2024

Елена Сапего

Заведующая Центром паллиативной медицинской помощи детям
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Дениса спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Мальчик получил аппараты для дыхательной поддержки, в результате чего улучшилось его общее состояние, он стал меньше болеть ОРВИ. Препарат генной терапии рисдиплам помог остановить развитие основного заболевания. Сейчас Денис чувствует себя хорошо, ведет активный образ жизни – учится в школе, плавает в бассейне. Чтобы передвигаться по городу, ему необходимо специальное кресло-коляска активного типа с элементами боковой поддержки и подголовником».