Миша Соколов

Через два месяца после рождения у сына выявили редкое генетическое заболевание – врожденный центральный гиповентиляционный синдром, или синдром Ундины. У детей с таким диагнозом нарушено дыхание во время сна, но Миша поначалу не мог самостоятельно дышать, даже когда не спал. Сына подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), так он провел в больнице год и три месяца. Врачи могли выписать сына раньше, если бы у нас дома был переносной аппарат ИВЛ. Приобрести дорогой аппарат не было возможности. С помощью читателей Русфонда и зрителей Первого канала удалось купить аппарат. В ноябре 2017 года нас с Мишей выписали домой. Сын понемногу учился дышать самостоятельно. Сначала он дышал сам по пятнадцать минут в день, сейчас Миша уже может обходиться без ИВЛ целый день, и аппарат используется только во время сна. За два года запас расходных материалов подошел к концу, большую часть расходников нам выдадут бесплатно, но что-то нужно приобретать самостоятельно, кроме того, необходимо сделать техническое обслуживание аппарата, это тоже стоит денег, которых у нас нет. Я не работаю – ухаживаю за сыном, зарплаты мужа хватает только на самое необходимое. Помогите, пожалуйста!

Елена Соколова,
Нижегородская область
Фото Алексея Шевцова