Нижегородская область
Нижегородская область
Елисей Ярёменко
16 лет, Нижний Новгород
аутоиммунное заболевание с поражением мышечной ткани, требуется генетическое обследование
Сбор
завершен
завершен
Собрано
128 446 ₽
Требовалось
126 896 ₽
Собрано 128 446 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Сын с рождения плохо ел, мало двигался. В год после перенесенного гриппа состояние Елисея ухудшилось, ребенок ел только ягоды, фрукты, его мучили запоры. Куда только мы не общались за помощью, но причин такого состояния выявить не смогли, лечили только симптомы. В пять лет у сына стали выпадать волосы, появились круги под глазами. В детский сад он шел со слезами, говорил, что болят ноги и ему тяжело идти. Однажды у Елисея резко поднялась температура – до 42 градусов, отказали руки и ноги. На скорой его госпитализировали и после очередного обследования поставили диагноз «ювенильный дерматомиозит». Врачи сказали, что это тяжелое прогрессирующее заболевание, которое поражает мышцы, сосуды и кожу. Иммунная система сына дала сбой и отвергает собственные органы, принимая их за чужие. Заболевание неизлечимо, для поддержания состояния назначили гормоны. Постепенно Елисей начал ходить, но он быстро устает, ноги болят. Осенью у сына нашли остеопороз. Невролог заподозрил, что причина заболевания генетическая, а если это так, то лечение, которое планируется начать, не поможет, и нужно будет искать другие варианты. Для выяснения необходимо дорогое генетическое обследование, которое нам не по силам оплатить. Пожалуйста, помогите!
Ирина Ярёменко,
Нижегородская область
Фото из архива семьи
Ирина Ярёменко,
Нижегородская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 21 мая 2024
Деньги собраны 5 июня 2024
Ольга Удалова
Генетик
Медико-генетический центр «ГеноМ» (Нижний Новгород)
«У Елисея ювенильный дерматомиозит, есть подозрение на нервно-мышечную патологию. Для исключения генетической причины заболевания ему рекомендовано провести полное секвенирование генома. Это определит прогноз течения болезни и позволит выбрать оптимальную тактику терапии и профилактики».