Санкт-Петербург и Ленинградская область
Ленинградская область
Денис Колембет
4 года, пос. Тельмана
адренолейкодистрофия, спасет трансплантация костного мозга, требуются поиск и активация донора в международном регистре и лекарства
Сбор
завершен
завершен
Собрано
3 879 802 ₽
Требовалось
2 975 330 ₽
Собрано 3 879 802 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию программы Русфонда «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
673 839 руб. собрали телезрители ГТРК «Санкт-Петербург»
3 205 963 руб. собрали наши читатели
Когда Денису было одиннадцать месяцев, у него изменился цвет кожи – она стала более смуглой. Педиатр по месту жительства патологических нарушений не выявила. Позже я стала замечать, что мой ребенок неуверенно ходит, не бегает, как другие дети. Мы думали, что это особенность характера. А в два года у Дениса случился судорожный приступ, рвота. Он впал в гипогликемическую кому (полная утрата сознания в результате критического падения уровня сахара в крови. – Русфонд). Денис несколько недель лежал в больнице, диагноза у нас так и не было. В 2016 году эндокринолог выявила у сына резкое снижение выработки гормонов надпочечников. Денису прописали пожизненно пить гормональные препараты. Терапия помогла, сын стал чувствовать себя гораздо лучше, у него посветлела кожа. Врачи продолжали наблюдать малыша. Полгода назад МРТ показала изменения белого вещества головного мозга. Специалисты заподозрили у сына генетические отклонения. В феврале мы получили неутешительное заключение: у Дениса адренолейкодистрофия. Это тяжелое заболевание, связанное с «поломкой» гена, оно вызывает поражение головного мозга и коры надпочечников. Сын будет угасать с каждым днем. Единственный шанс спасти его – сделать пересадку костного мозга. Но на это нужны огромные деньги, сами мы не сможем собрать такую сумму. Прошу, помогите! Ольга Колембет, Тосненский район, Ленинградская область.
3 205 963 руб. собрали наши читатели
Когда Денису было одиннадцать месяцев, у него изменился цвет кожи – она стала более смуглой. Педиатр по месту жительства патологических нарушений не выявила. Позже я стала замечать, что мой ребенок неуверенно ходит, не бегает, как другие дети. Мы думали, что это особенность характера. А в два года у Дениса случился судорожный приступ, рвота. Он впал в гипогликемическую кому (полная утрата сознания в результате критического падения уровня сахара в крови. – Русфонд). Денис несколько недель лежал в больнице, диагноза у нас так и не было. В 2016 году эндокринолог выявила у сына резкое снижение выработки гормонов надпочечников. Денису прописали пожизненно пить гормональные препараты. Терапия помогла, сын стал чувствовать себя гораздо лучше, у него посветлела кожа. Врачи продолжали наблюдать малыша. Полгода назад МРТ показала изменения белого вещества головного мозга. Специалисты заподозрили у сына генетические отклонения. В феврале мы получили неутешительное заключение: у Дениса адренолейкодистрофия. Это тяжелое заболевание, связанное с «поломкой» гена, оно вызывает поражение головного мозга и коры надпочечников. Сын будет угасать с каждым днем. Единственный шанс спасти его – сделать пересадку костного мозга. Но на это нужны огромные деньги, сами мы не сможем собрать такую сумму. Прошу, помогите! Ольга Колембет, Тосненский район, Ленинградская область.
Опубликовано 28 июня 2017
Деньги собраны 18 июля 2017
Татьяна Быкова
Исполняющая обязанности заведующего отделением трансплантации костного мозга для детей с орфанными заболеваниями
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)
«Дениса может спасти пересадка костного мозга. Родственники не подошли на роль донора. В отечественном регистре его тоже найти не удалось. Сейчас необходимо оплатить поиск и активацию совместимого донора в международном регистре – Фонде Стефана Морша. В период до и после операции Денису потребуются дорогие лекарства, которые не покрываются госквотой».
История болезни
9 сентября 2017
Денису Колембету проведена пересадка костного мозга в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург).
Сразу после трансплантации мальчику начата мощная поддерживающая терапия. Донорские клетки нормально приживаются, Денис чувствует себя хорошо. Со 2 октября мальчик переведен в дневной стационар, ежедневно получает необходимые лекарства.
Ольга, мама Дениса, благодарит телезрителей ГТРК «Санкт-Петербург», читателей «Фонтанка.ру» и Русфонда за помощь.
Ольга, мама Дениса, благодарит телезрителей ГТРК «Санкт-Петербург», читателей «Фонтанка.ру» и Русфонда за помощь.