Санкт-Петербург и Ленинградская область
Хабаровский край
Рома Кушманов
10 лет, Комсомольск-на-Амуре
врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая тяжелая форма, требуется лечение
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 707 819 ₽
Требовалось
909 241 ₽
Собрано 1 707 819 руб. Госпитализация в сентябре–2018
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на дальнейшее лечение Ромы Кушманова (11 лет, врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая тяжелая форма, г. Комсомольск-на-Амуре, Хабаровский край) в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
1 389 630 руб. собрали телезрители ГТРК «Санкт-Петербург»
318 189 руб. собрали наши читатели
Сын родился с волдырями и эрозиями на теле. У него были кровоточащие раны на руках, ногах, ягодицах. Сначала врачи не могли поставить диагноз. Только через месяц у Ромы выявили редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз, который поражает не только кожу, но и слизистую рта, пищевода, кишечника. Таких детей называют «бабочками», потому что любое неосторожное прикосновение приводит к повреждению кожи. Рома постоянно плакал от боли. Во время сна прилипал к простыням. Я обрабатывала раны синькой и облепиховым маслом, перевязывала язвы тряпочками. Такое бинтование привело к тому, что у сына срослись пальцы на руках и ногах. Только через четыре года я узнала, что есть специальные перевязочные средства для детей-бабочек, которые не вредят коже. Но сейчас у сына появились еще проблемы с зубами и глотанием пищи, на теле образовалось много свежих ран. В Детской городской больнице №1 Санкт-Петербурга готовы помочь Роме. Но такое лечение не покрывается полисом ОМС и будет платным. Пожалуйста, помогите собрать средства. Я уволилась с работы, чтобы ухаживать за ребенком. Живем за зарплату отчима. Ольга Сутырина, г. Комсомольск-на-Амуре, Хабаровский край.
318 189 руб. собрали наши читатели
Сын родился с волдырями и эрозиями на теле. У него были кровоточащие раны на руках, ногах, ягодицах. Сначала врачи не могли поставить диагноз. Только через месяц у Ромы выявили редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз, который поражает не только кожу, но и слизистую рта, пищевода, кишечника. Таких детей называют «бабочками», потому что любое неосторожное прикосновение приводит к повреждению кожи. Рома постоянно плакал от боли. Во время сна прилипал к простыням. Я обрабатывала раны синькой и облепиховым маслом, перевязывала язвы тряпочками. Такое бинтование привело к тому, что у сына срослись пальцы на руках и ногах. Только через четыре года я узнала, что есть специальные перевязочные средства для детей-бабочек, которые не вредят коже. Но сейчас у сына появились еще проблемы с зубами и глотанием пищи, на теле образовалось много свежих ран. В Детской городской больнице №1 Санкт-Петербурга готовы помочь Роме. Но такое лечение не покрывается полисом ОМС и будет платным. Пожалуйста, помогите собрать средства. Я уволилась с работы, чтобы ухаживать за ребенком. Живем за зарплату отчима. Ольга Сутырина, г. Комсомольск-на-Амуре, Хабаровский край.
Опубликовано 14 августа 2018
Деньги собраны 15 августа 2018
Илья Богданов
Педиатр
Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий (Санкт-Петербург)
«Сейчас у Ромы присутствуют раны по всему телу, поражена слизистая рта и пищевода. За время госпитализации мальчик будет осмотрен хирургом, при необходимости мы проведем расширение пищевода. Также он будет осмотрен стоматологом, по результатам чего будет принято решение о санации полости рта».
История болезни
2 октября 2018
Рома Кушманов прошел лечение в Детской городской больнице №1 (Санкт-Петербург).
Мальчику провели комплексное обследование и курс медикаментозного лечения. Сужения пищевода у Ромы не выявлено. Под наркозом ему проведено стоматологическое лечение 14 зубов. Подобрана поддерживающая терапия, состояние мальчика значительно улучшилось. Рому выписали домой, маме даны рекомендации по питанию и уходу за кожей ребенка.
Ольга, мама Ромы, благодарит телезрителей ГТРК «Санкт-Петербург» и читателей Русфонда за помощь.
Ольга, мама Ромы, благодарит телезрителей ГТРК «Санкт-Петербург» и читателей Русфонда за помощь.
Благодарности родителей
3 октября 2018
Ольга и Роман, родители Ромы Кушманова
«Сердечная благодарность коллективу Русфонда, сотрудникам ДГБ №1 (Санкт-Петербург), корреспонденту и оператору ГТРК "Санкт-Петербург" за доброту и профессионализм. И всем, кто не остался равнодушным к страданиям нашего сына. Благодаря вашему неоценимому вкладу Рома получил медикаменты и необходимое лечение в больнице. Спасибо огромное Илье Юрьевичу Богданову, Валерии Олеговне, всему медицинскому персоналу за терпение, позитивный настрой – и особенно за бережное отношение. Ведь даже обычные манипуляции ребенку с такими поражениями кожи даются очень тяжело. Сейчас состояние Ромочки значительно лучше. Он стал активнее. Обрел новых друзей – это бесценно. Низкий поклон всем, кто помог нам. Нам предстоит еще долгий путь лечения – спасибо, что все вы рядом и поддерживаете нас на этом пути».
