Диана Гасанова

Дочка родилась с пузырями по всему телу. Наши врачи не знали, что делать. Малышку бинтовали и еще больше травмировали кожу. Домой ее выписали в тяжелейшем состоянии: кожа на голове, лице, руках, ногах была содрана, ногти слезли. Оказалось, что у дочки буллезный эпидермолиз – тяжелое генетическое заболевание, таких детей еще называют «бабочками». К году состояние кожи стало немного получше, но начались проблемы с кишечником. Когда Диане было три года, я узнала о петербургских врачах, которые помогают детям-«бабочкам». Они научили меня ухаживать за кожей дочки, делать специальные перевязки. Благодаря помощи читателей Русфонда дочка ежегодно проходит курсы лечения в Детском городском многопрофильном центре высоких медицинских технологий в Санкт-Петербурге. Ей расширили пищевод, вылечили зубы, каждый раз подбирают новые схемы терапевтического лечения. Диана после выписки чувствует себя намного лучше: радуется жизни, вопреки болезни, играет на фортепиано и поет. Но периодически наступает ухудшение. Так произошло и сейчас. Тело снова стало покрываться незаживающими кровоточащими ранами, дочка почти не ест, быстро устает и жалуется на боль, у нее часто поднимается высокая температура. Наш лечащий врач настаивает на госпитализации. Диане вновь необходимо тщательное обследование и дальнейшее лечение в петербургской больнице, но беда в том, что оно будет платным, поскольку мы не прописаны в Петербурге. Мы снова вынуждены обратиться к вам за помощью!

Мариян Гасанова,
Ханты-Мансийский АО
Фото из архива семьи