Санкт-Петербург и Ленинградская область
Санкт-Петербург
Марк Подгорный
11 лет, Санкт-Петербург
врожденная мышечная дистрофия, требуется изготовление ортезов
Сбор
завершен
завершен
Собрано
281 379 ₽
Требовалось
257 139 ₽
Собрано 281 379 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Когда Марку было полтора месяца, у него обнаружили усиленную выработку гормона, разрушающего мышечную ткань, и диагностировали миопатию. При этом заболевании слабеют мышцы, быстро формируются контрактуры крупных суставов, развивается дыхательная недостаточность. Сын развивался с задержкой: только в год с небольшим научился удерживать голову, к двум годам стал сидеть, но стоять и ходить так и не смог. Несмотря на многочисленные обследования, лишь к пяти годам врачи смогли установить, что у Марка одна из самых тяжелых форм врожденной миопатии. На тот момент я уже ждала второго ребенка, и младший сын родился с такой же болезнью. Она не поддается излечению, но можно поддержать организм и облегчить состояние ребенка. Для этого Марк периодически проходит реабилитационное лечение в Центре имени Альбрехта в Санкт-Петербурге, и последнее время наметились положительные сдвиги – окрепли мышцы, улучшилось общее состояние, а совсем недавно он научился немного, но стоять с поддержкой. Врачи настоятельно рекомендуют использовать индивидуально изготовленный аппарат для ортезирования, чтобы сын смог вставать и, возможно, даже ходить. Сейчас Марк передвигается только в коляске, но старается быть самостоятельным. Учится отлично, увлекается программированием, он очень жизнерадостный и целеустремленный ребенок. Прошу вас, помогите ему встать на ноги! Самим нам не справиться с оплатой ортезов, а на получение их за госсчет уйдет не меньше года, да и клинику придется менять. А они так нужны сыну сейчас!
Виктория Подгорная,
Санкт-Петербург
Фото из архива семьи
Виктория Подгорная,
Санкт-Петербург
Фото из архива семьи
Опубликовано 4 мая 2023
Деньги собраны 15 мая 2023
Андрей Кольцов
Заведующий первым детским травматолого-ортопедическим отделением
Федеральный научно-образовательный центр медико-социальной экспертизы и реабилитации имени Г.А. Альбрехта (Санкт-Петербург)
«У Марка мерозин-негативная мышечная дистрофия. Для вертикализации мальчика в ближайшее время необходимо ортезирование индивидуальным аппаратом на нижние конечности и туловище, который позволит ребенку стоять в правильной позе и снизит риск деформации суставов».
История болезни
12 июля 2023
Марку Подгорному изготовили ортезы в Федеральном научном центре реабилитации инвалидов имени Г.А. Альбрехта (Санкт-Петербург).
Мальчик получил индивидуально изготовленные ортезы: полукорсет, специальные фиксаторы для бедра и голени, соединенные между собой шарнирами. Сейчас Марк успешно осваивает аппарат, учится самостоятельно стоять, удерживать равновесие. Теперь он сможет более успешно проходить курсы реабилитации.
Виктория, мама Марка, благодарит ООО «Резерв» 7811710244, читателей fontanka.ru и rusfond.ru за помощь.
Виктория, мама Марка, благодарит ООО «Резерв» 7811710244, читателей fontanka.ru и rusfond.ru за помощь.
Благодарности родителей
14 июля 2023
Виктория, мама Марка Подгорного:
«Спасибо большое Русфонду, что протянули руку помощи нашей семье и помогли изготовить такие нужные для Марка аппараты! Мы благодарим каждого, кто внес свой вклад. Теперь сын учится самостоятельно стоять, чувствовать баланс и равновесие. Это произошло впервые за одиннадцать лет его жизни! Будем крепнуть и набираться сил благодаря всем вам. Спасибо большое!»