Санкт-Петербург и Ленинградская область
Санкт-Петербург
Ксюша Рыткова
7 лет, Санкт-Петербург
синдром Мёбиуса – редкое генетическое заболевание, недоразвитие левой руки, требуется протезирование
Сбор
завершен
завершен
Собрано
917 498 ₽
Требовалось
906 400 ₽
Собрано 917 498 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Дочка родилась слабенькой, с недоразвитой нижней челюстью – рот почти не открывался, она не могла дышать. Ксюшу сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, а затем установили трахеостому. А еще у Ксюши не сформировалась левая ручка ниже локтя, а на правой недоразвиты большой и указательный пальцы. Дочка отставала в развитии: не могла переворачиваться, плохо набирала вес – в два года весила всего 7 кг. Позже врачи диагностировали у нее редкий синдром Мёбиуса, при котором помимо недоразвития челюсти возникает паралич глотательных и жевательных мышц. У Ксюши обездвижены мышцы лица, она не может даже улыбнуться. Этот недуг не лечится, но мы стараемся сделать все возможное, чтобы помочь дочке развиваться. Она уже научилась брать игрушки – помогала себе пальцами ног, потом смогла держать ручку и печатать на планшете. Планшет для Ксюши –это единственная возможность общаться через специальную голосовую программу. В ходе операций по восстановлению челюсти выяснилось, что у дочки неправильно сформировались верхние дыхательные пути и недоразвит язык, поэтому говорить она не может. Но она растет любознательной, интересуется робототехникой, готовится в этом году к школе. Врач сказал, что сейчас ей нужно поменять косметический протез левой руки на бионический, который даст возможность сжимать пальцы и брать предметы. Но Ксюше не подходят стандартные протезы – нужен очень маленького размера и с особым креплением. Такой протез готовы сделать в центре «Сколиолоджик.ру», но оплатить его мы должны сами. У нас такой возможности нет. Прошу вас, помогите!
Татьяна Рыткова,
Санкт-Петербург
Фото из архива семьи
Татьяна Рыткова,
Санкт-Петербург
Фото из архива семьи
Опубликовано 19 мая 2023
Деньги собраны 19 июня 2023
Антон Круглов
Руководитель отдела протезирования
Протезно-ортопедический центр «Сколиолоджик.ру» (Санкт-Петербург)
«У Ксюши редкое генетическое заболевание – синдром Мёбиуса, аплазия (отсутствие) левого предплечья и кисти, установлена трахеостома. Девочке противопоказан протез плеча с классическим тесемочным креплением – он будет ограничивать и без того затрудненное дыхание. Мы сделаем для Ксюши протез, который будет крепиться за счет силиконового лайнера – "чулка" к культе на уровне локтя и управляться кнопкой».
История болезни
31 августа 2023
Ксюше Рытковой провели протезирование в протезно-ортопедическом центре «Сколиолоджик.ру» (Санкт-Петербург).
Сейчас девочка учится пользоваться протезом – брать и переносить предметы. Ксюше нравится его функциональность, она с радостью осваивает новые возможности.
Татьяна, мама Ксюши, благодарит ООО «Управляющая компания Дефанс», участников общественного проекта «Спаси жизнь», телезрителей ГТРК «Санкт-Петербург», читателей fontanka.ru и Русфонда за помощь.
Татьяна, мама Ксюши, благодарит ООО «Управляющая компания Дефанс», участников общественного проекта «Спаси жизнь», телезрителей ГТРК «Санкт-Петербург», читателей fontanka.ru и Русфонда за помощь.
Благодарности родителей
8 сентября 2023
Татьяна, мама Ксюши Рытковой:
«Хочу от всего сердца поблагодарить всех неравнодушных людей, участвовавших в сборе. Благодаря вам Ксюша получила бионический протез! Она такая счастливая и гордая, ведь теперь у нее есть крутая рука, как у робота, которой можно брать предметы, держать руль велосипеда, собирать конструктор и даже сражаться с папой на мечах! Огромное спасибо всем, кто помог Ксюше осуществить мечту!»