Дочка родилась с тяжелой формой буллезного эпидермолиза. Таких детей, как Маша, еще называют «бабочками» из-за того, что кожа и слизистые у них очень нежные, хрупкие и от любого неосторожного прикосновения возникают незаживающие раны и волдыри. Всю жизнь дочка страдает от боли – лишь специальные перевязочные средства, мази и, конечно, своевременная медицинская помощь облегчают ее состояние. Последние шесть лет Маша проходит полное ежегодное обследование и лечение в петербургской клинике, только здесь врачи умеют справляться с обострениями ее заболевания. Большое спасибо читателям Русфонда за помощь в оплате лечения! После него дочке всегда становится лучше: затягиваются раны, нормализуется аппетит. К сожалению, болезнь неизлечима, и период ремиссии сменяется обострением – и вот сейчас у Маши снова появились кровоточащие раны, усилился зуд, воспалились глаза и поднялась температура. Наш петербургский врач настаивает на новой госпитализации, но лечение в больнице для нас будет платным из-за отсутствия регистрации, а местные иркутские врачи бессильны. Прошу, помогите!
Наталья Рузавина,
Иркутская область
Фото
из архива семьи
Опубликовано 13 ноября 2024