Яндекс.Метрика
Сразу после рождения у дочки на теле появились красно-синие пятна, дышала она с трудом. Врачи обнаружили у Севили пневмонию. Первый месяц жизни малышка провела в больнице, после выписки постоянно болела тяжелыми ларингитами и бронхитами, а на теле у дочки без причины появлялись синяки. Врачи назначили генетический анализ, который показал мутацию, характерную для первичного иммунодефицита. Из-за болезни организм не в состоянии сопротивляться инфекциям, а иммунная система атакует собственные клетки, из-за чего воспаляются и повреждаются стенки кровеносных сосудов, что создает опасность внутренних кровотечений. К счастью, врачи подобрали дочке препарат, который заставляет иммунную систему работать правильно. Севиле предстоит курс медикаментозной терапии, но покупать лекарство нужно самим. Муж остался без работы, я ухаживаю за дочкой, в семье двое детей. Денег на лекарство просто нет. Пожалуйста, помогите!
 
Сание Абдурафиева,
Республика Крым
Фото из архива семьи
Опубликовано 3 июля 2020
Деньги собраны 14 июля 2020

Анна Щербина

Заведующая отделением иммунологии
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)
«У Севили редкое врожденное заболевание – первичный иммунодефицит, предрасположенность к инфекционным заболеваниям. Болезнь поражает сосуды и капилляры, есть угроза тяжелых внутренних кровотечений. По жизненным показаниям ей требуется терапия препаратом тофацитиниб (яквинус), который, к сожалению, отсутствует в нашем отделении».

История болезни

11 августа 2020

Севиля Абдурафиева получила лекарство, необходимое ей по жизненным показаниям.

Девочка проходит курс лечения в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва). Переносит лечение нормально. 
Сание и Абляким Ришат оглы, родители Севили, благодарят за помощь РНКБ Банк (ПАО), читателей газеты «Крымская правда» и rusfond.ru.