Таня Махиня

Когда дочке было два месяца, невролог на осмотре заподозрил у нее нарушение развития, сказал, что девочка очень вялая и слабая. А затем и педиатр предположила у Тани генетическое заболевание соединительной ткани. Посоветовала пройти генетический анализ. Его решили сделать расширенным, чтобы сразу исключить СМА и еще ряд врожденных болезней. К счастью, СМА не подтвердилась. С соединительной тканью тоже все было в порядке. Но у дочки обнаружили несовершенный остеогенез – повышенную ломкость костей. Мы с мужем сразу вспомнили, что примерно в четыре месяца у малышки странно повисла левая рука. Таня сильно заплакала, но быстро успокоилась. Дело было ночью, и мы решили подождать до утра, а утром все уже было нормально, как обычно. Нам рекомендовали проконсультироваться в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS), где занимаются лечением хрупких детей. Дочку обследовали, дали рекомендации по уходу. А в мае Таня сломала левое бедро, ползая по ковру, и мы снова обратились в GMS. Малышке наложили гипс, и тогда же врачи решили, что необходимо начать комплексную терапию. Лечение дорогое, нам его не оплатить. Помогите, пожалуйста!
 
Анастасия Кокоева,
Московская область
Фото Сергея Величкина